Mijn autistisch verhaal

Mijn autistisch verhaal

Ik ben Pim, 32 jaar oud en bij mij is in 1995, op 27-jarige leeftijd, de diagnose Asperger/Hoger Functionerend Autisme gesteld.

Op dit moment woon ik bij mijn ouders. Ik werk zes uur per dag bij de Sociale Werkvoorziening. Hier worden molens voor ansichtkaarten en standaards voor kranten en tijdschriften gemaakt. Ik maak hiervoor de constructietekeningen aan de hand waarvan de feitelijke standaard gebouwd kan worden. Waarschijnlijk kan ik begin volgend jaar verhuizen naar een beschermd-wonen-groep. Daar zal ik samen wonen met tussen de vier en zeven andere mensen met een vorm van autisme.

Voor de diagnose was ik me niet bewust van hoeveel anders dan de meeste andere mensen ik eigenlijk ben. Ik had niet of nauwelijks een indruk van hoe andere mensen leven en waar ze zich mee bezig houden.

Sinds de diagnose ben ik me bewust geworden van een aantal beperkingen die andere mensen niet hebben. Met die kennis op zak ben ik nu veel bewuster bezig naar mezelf te kijken: mijn eigen gedrag neem ik onder de loep; ik let op wat andere mensen doen en denken; en ik kan veel beter mijn eigen dagelijkse leven richting geven. De beperkingen die met autisme samengaan worden door andere mensen echter veelal niet herkend – en ook wel niet erkend: het motto lijkt nogal eens te zijn dat ik me maar moet aanpassen aan de rest van de wereld.

In deze voordracht wil ik een voor mij moeilijke situatie belichten waar ik dagelijks mee te maken krijg: de omgang met andere mensen.

Om werkelijk tot mijn recht te komen, om een voor mij aantrekkelijk leven te kunnen leiden en op een zinvolle manier mijn tijd te besteden, is ook iemand met autisme – die zich zo onafhankelijk op kan stellen en zo goed alleen kan zijn – afhankelijk van de omgang met anderen.

Ik vind het echter heel moeilijk om kontakt te leggen met iemand anders en een vraag te stellen of een probleem uit te leggen. Aan de ene kant weet ik van mezelf dat ik dat moeilijk vind, aan de andere kant is het toch de moeite waard om hierin tijd en energie te stoppen. Het kan me uiteindelijk wel iets opleveren: de oplossing van mijn probleem, het antwoord op mijn vraag. Dit kunnen concrete winstpunten voor mij zijn.
Iets heel anders is het voor mij om me naar de gangbare sociale codes te richten en om niet-specifieke koetjes-en-kalfjes gesprekken aan te gaan. Ik heb het dan over omgangsvormen tussen mensen die door mij helemaal niet waargenomen worden. Pas na het bestuderen van biografische en autobiografische literatuur over autisme ben ik me bewust geworden van het bestaan van omgangsnormen waar ik voorheen helemaal geen weet van had.

Kontakt leggen en met andere mensen een gesprek voeren vormt dus een probleem voor mij. Deze problematiek kent twee knelpunten:

  1. Concreet vs. Abstract
    • Kan de ander in concrete termen praten en kan ik de voor mij abstracte en haast ongrijpbare beeldspraak van de ander bevatten
    • Kan de ander mij de tijd geven op mijn gedachten op een rijtje te laten zetten en een reaktie of antwoord te laten formuleren.
  2. Hulp geven vs. Zelf laten doen
    • Kan de ander specifiek ingaan op wat ik zeg en daarbij ook luisteren naar mijn vragen en opmerkingen.
    • Kan de ander kort & krachtig blijven in zijn bewoordingen zonder af te dwalen.

Ik zal deze knelpunten verder uitwerken.

Ik zie dingen meestal niet in een groter geheel maar alleen als details. Wanneer iemand iets benoemd, zoals “boodschappen doen”, moet ik dat voor mezelf uitsplitsen in kleine stapjes van handelingen die daarvoor gedaan moeten worden voordat er bij mij een beeld ontstaat van wat er bedoelt wordt. De term “beeld vormen” mag hier letterlijk genomen worden: om een aktiviteit zoals “boodschappen doen” te interpreteren roep ik beelden op van hoe ik de ijskast controleer, een lijstje maak, naar de winkels ga, door de winkel loop, en weer naar huis ga. Abstracte ideeën laten zich het moeilijkst in beelden vangen en zijn daarom erg lastig te begrijpen. Het komt er op neer dat woorden en omschrijvingen vooral een soort kapstok zijn waar een serie concrete (en daarom voor mij begrijpelijke) handelingen aan zijn opgehangen. Dit hele proces van uitsplitsen en vertalen naar beelden wordt “visualiseren” genoemd. Het is iets dat relatief veel tijd kost, vergeleken met de denkwijze van niet-autistische mensen.
Andere mensen zullen misschien aan me merken dat ik in een gesprekssituatie bij mezelf zit te denken. Het is echter heel belangrijk dat ik dit kan doen. Krijg ik niet de tijd voor dat uitsplitsen en visualiseren, dan zal ik niet begrijpen wat een ander gezegd heeft en ontstaan er alleen maar misverstanden en frustraties.

Het kost mij al met al vrij veel moeite om de lijn van een gesprek vast te houden. Wanneer een gesprek afdwaalt of overgaat op een ander onderwerp raak ik vaak de draad kwijt.

Onderbrekingen of abrupte veranderingen betekenen een inbreuk op mijn gedachtenstroom en zijn zeer storend voor mij. Het zijn soms schijnbaar kleine dingen die hieraan ten grondslag liggen.

Een hele belangrijke faktor zijn voor mij omgevingsgeluiden. Enerzijds zijn er korte, harde geluiden, zoals een sirene of een boek dat op de grond valt. Door deze korte onverwachte geluiden wordt mijn concentratie sterk verstoord en raak ik geïrriteerd. Dit kunnen ook heel specifieke geluiden zijn, zoals gapen, terwijl andere geluiden die door veel mensen vervelend worden gevonden mij niets doen, zoals het bekende met je nagels op een schoolbord krassen.
Daarnaast zijn er meer continue geluiden zoals bijvoorbeeld een stofzuiger thuis of de stemmen van een aantal verschillende mensen die met elkaar in gesprek zijn. Voor dit soort geluiden kan ik me als het ware ‘afsluiten’: mijn aandacht verleg ik naar mijn eigen gedachten en bezigheden en de wereld om me heen verdwijnt uit mijn bewustzijn. Het lijkt dan alsof ik me niet verstoord voel. Dit werkt echter alleen wanneer ik bij mezelf bezig kan zijn met een aktiviteit; elke vorm van interaktie met iemand anders maakt dat ik me niet meer kan afsluiten voor omgevingsgeluiden.
In sociale situaties waar mensen geacht worden met elkaar te praten en waar er dus veel geroezemoes is en mensen door elkaar heen praten, wordt ik overdonderd door een ‘muur van geluid’. Ik kan geen onderscheid maken tussen voorgrond- en achtergrondgeluiden. Het lukt me niet om naar een bepaald geluid, zoals iemand’s stem, te luisteren. Zelfs de stem van iemand die vlak naast me zit kan ik niet of maar met moeite onderscheiden.

Hoewel omgevingsgeluiden voor mij bijzonder storend kunnen zijn, is het zeker niet het enige.
Andere storende faktoren voor mij zijn:

  • tijdsfaktoren: zoals einde werktijd, onderbreking voor het eten, telefoon.
  • ruimtelijke faktoren: zoals naar een andere kamer/ruimte gaan, iemand die de kamer binnenkomt, reizen.

Wanneer dit soort storende faktoren de overhand krijgen, ontstaat er een soort katatonische toestand, waarin mijn gedachten alle kanten uit dreigen te gaan en mijn bewustzijn sterk vermindert. Het gevolg is vaak dat ik in mijn eigen gedachten wegzink en geen aandacht meer heb voor wat er om me heen gebeurt.

Het is ook belangrijk dat mensen direkt ingaan op de dingen die ik zeg en daarbij luisteren naar mijn vragen en opmerkingen. Voor mij betekent dat dat ik greep kan krijgen op de loop van een gesprek en er de mogelijkheid ontstaat om mijn eigen inbreng te geven.

Ondanks de bewustwording die ik sinds mijn diagnose heb doorgemaakt, oefenen sociale omgangsvormen en koetjes-en-kalfjes gesprekken nog steeds geen aantrekkingskracht op mij uit. Ik kan er geen voldoening in vinden of er op een of andere manier plezier aan beleven.
Wat ik zou kunnen doen is als een toneelspeler een stukje opvoeren: ik kan een aangeleerd gedragspatroon ten toon spreiden – maar acteur zijn is geen persoonlijke ambitie van mij. Daarbij vind ik dat heel uitputtend – het vraagt veel energie om mijn gedachten om te schakelen op een moment dat er kontakt met iemand anders ontstaat (en sociale omgang is voor mij een weinig intuïtieve en vooral intellectuele prestatie op een gebied waar ik me niet thuisvoel!). Het wordt vrijwel onmogelijk als het meerdere malen op een dag zou moeten gebeuren.
Veel liever zou ik mijn tijd en energie willen steken in intellectuele uitdagingen. Meestal ben ik dan ook voor mezelf bezig en zoek ik weinig kontakt met andere mensen.

Ten aanzien van woon- en werkomstandigheden voor mensen met autisme wil ik nog het volgende zeggen:
Het probleem is niet zozeer dat ik voor mezelf niet zou weten wat ik wil maar om mijn weg in de maatschappij te vinden: Bij wie moet je aankloppen ? Waar heb je recht op ? Waar zul je je bij neer moeten leggen ?
Het is erg moeilijk voor mij om structuren en organisaties te bevatten – op alle nivo’s: familie en vrienden, en bedrijf waar je werkt, de maatschappij als geheel. Ik kan hierin nogal naief overkomen.
Ik waak er echter voor om niet onwetend over te komen, met als gevolg dat ik eerder niets zeg en mijn mond hou, hoewel er verwacht wordt dat ik reageer. Eigenlijk wil ik ook zelf nog verder wil praten, maar ik ben bang een slechte indruk te geven.

Ik merk tot mijn spijt dat de meeste mensen voorbij gaan aan mijn specifieke behoefte aan duidelijkheid. Zulke reakties lijken te zeggen: “Je kunt het best; je hebt helemaal geen hulp nodig”. Zodoende lukt het mij vaak niet mijn bedoeling aan een ander duidelijk te maken; evenmin kan een ander iets duidelijk maken aan mij, terwijl andere mensen onderling daar veel beter in slagen.

Het gevolg is dat ik mijn gedachten en gevoelens meestal maar voor me hou. Wanneer sterk naar voor voren komt wat ik niet goed kan……wanneer afkeuring en gevoelens van teleurstelling de boventoon gaan voeren, voel ik me veel beter thuis in mijn eigen wereld. Het komt zelfs voor dat ik afhoudend reageer wanneer iemand belangstelling toont, en dat ik maar zeg dat alles in orde is, zelfs als dat helemaal niet het geval is.

Samenvattend:
Voor niet-autistische mensen die omgaan met iemand met autisme vind ik het dan ook heel belangrijk dat men open staat voor de ander. Het vraagt net dat beetje extra aandacht. Maar het daaruit voortvloeiende gevoel van gelijkwaardigheid is voor mij de beste motivatie om meer naar buiten te treden en zelf kontakt te zoeken.

 

Over de auteur

Autist administrator