Mij een zorg

Mij een zorg

Mamaaaaaa?’, zei mijn Asperger zoon van bijna 10 op zijn eigen vragende toon, `weet jij nog dat we steeds peer en mens speelden?’. Natuurlijk wist ik dat nog wel, maar de herinnering aan dat uiterst bizarre fantasiespel waarbij hijzelf een peer was en zijn broertje Rolf (nu 8 jaar) een mens, moest wel weer even opgeroepen worden. Ik realiseerde me dat dit waarschijnlijk één van de vele dingen zijn waar ik niet meer actief aan denk en die daardoor in de vergetelheid dreigen te raken. Robbert is nu bijna 10 en als ik nu niet begin verslag te maken van al zijn malle fratsen dan komt het er niet meer van en blijkbaar kan een mens niet alles onthouden! Hier komt nog bij dat we na Robbert en Rolf nog Niek hebben gekregen en laat die nu hetzelfde hebben als Robbert: het syndroom van Asperger. Ik zeg altijd dat wij wellicht het vreemdste gezin in Nederland zijn, in elk geval zijn we goed voorzien van malle fratsen.

“Van al dat gezeur over gehandicapten word ik nog gehandicapter van”

Dit weekend stonden we voor een grote gebeurtenis. Ons nog thuiswonende turbo-eigenwijze opdondertje Niek ging voor het eerst naar de logeeropvang voor verstandelijk gehandicapten. Nu valt het met Niek’s verstand alleszins mee, hij is echter wel zo star in zijn denkwijze dat als de dingen niet lopen zoals hij ze voor ogen heeft, je een stoel naar je hoofd kunt krijgen, vergezeld van een enorme verbale tirade. Een klein beetje inlevingsvermogen in een ander kind is al helemaal teveel gevraagd. Wij waren dus erg gespannen over Niek’s reactie. Omdat hij zo enorm verbaal is hadden we gelijk verwacht dat hij zou zeggen: `Ja, heeee, daar ga ik niet heen!!!!!. We hadden echter buiten de waard gerekend! Robbert was er een aantal jaren geleden namelijk ook geweest en wist er dankzij zijn fenomenale geheugen honderduit over te vertellen. Robbert praat altijd al non-stop maar dit keer diende het gelukkig ook een doel. Niek raakte door al die verhalen over zwembaden, snoezelruimtes, hopen lekkers en laat naar bed zo enthousiast dat hij al zeer welwillend binnenstapte en zo’n houding is bij Niek al het halve werk. Bij binnenkomst bleek ook nog eens een keer dat er een Donald Duck stond waarop je kon wippen, dus wat wil zo’n wiebelkont nog meer. Later hoorden wij dat als een ander kind aan de beurt was hij steeds stiekem de stekker eruit had getrokken, maar ach je kunt niet alles hebben, nietwaar?

Robbert mocht natuurlijk weer even mee naar de Bolwiek, ditmaal slechts op bezoek. Uiteraard liet hij eerst Niek alles zien en ontdekte toen een duidelijk verstandelijk gehandicapt kind in een grote box. Luidkeels, en hij heeft al zo’n hard stemgeluid, schalde het door de ruimte: `Hé, kijk een BAVIAAN!’, en hij sloeg zich gillend van de pret op z’n knieën terwijl hij de bewegingen van het kind natuurlijk exact nadeed. Wij, Wim en ik, zijn inmiddels zeer getraind in het doen alsof dat kind niet bij ons hoort, maar dat was in deze situatie dus niet mogelijk. Men begrijpt dat broer Rolf en broer Niek zo mogelijk nog harder en luider mee gingen doen dus het werd hoog tijd voor ouderlijk ingrijpen en een lange preek over dat je zo niet omgaat met gehandicapten.

Afijn, het weekend met Niek was erg goed gegaan. Natuurlijk had hij geprobeerd om de hele boel naar zijn hand te zetten (`Iedereen moet naar me luisteren want ik ben hier de kleinste’), maar omdat hij het er zo leuk vond had hij bij elke confrontatie toch maar eieren voor z’n geld gekozen. Hij had de hele dag opgetrokken met één kindje en nu hoor ik steevast: `Mijn vriend en ik deden……..’. Lief toch, hè?

Toch stond het weekend een beetje in het teken van de handicap en toen ze daar `s avonds op het journaal ook nog eens over begonnen werd het Robbert teveel en diep getergd verzuchtte hij: `Van al dat gezeur over gehandicapten word ik nog gehandicapter van!’

Onlangs vroeg ik Robbert die op het Paedologisch Instituut zit, hoe het ging met zijn sociale vaardigheidstraining. Blijkbaar schopte ik tegen het zere been want hij raakte lichtelijk geïrriteerd. `Jaaaa, daar moet ik leren hoe andere mensen denken en wat ze voelen en dat kan ik niet!’. Het ging door me heen dat hij nu net precies zijn vinger legde op de kern van zijn handicap. Nee, geef Robbert maar gewoon taal of rekenen, dat zijn enigszins doorzichtige systemen die hij zich wonderbaarlijk vlot eigen maakt. Maar kom hem niet aanzetten met sociale vaardigheidstraining waarbij hij zich moet indenken in een ander. Ik kan me zijn irritatie levendig voorstellen, mensen moeten in zijn ogen ook zo onvoorspelbaar en wispelturig zijn. Ik hoop dat hij voorbeeldje voor voorbeeldje het licht nog mag aanschouwen. Intussentijd zal ik mijn best blijven doen om de ontelbare vragen over de meest uiteenlopende onderwerpen, tot en met de kosmos, te blijven beantwoorden terwijl ik zie hoe hij de antwoorden probeert te categoriseren zodat de wereld weer een stukje overzichtelijker wordt.

`Ik ben niet gehandicapt, ik kan lopen, ik kan rekenen, ik kan spellen’, horen we steeds, maar dat het onderwerp gevoelig ligt hebben we al lang gemerkt. Iedere keer als we ergens naar toe gaan wordt er van te voren gevraagd of we niet weer over autisme gaan praten. Komt het onderwerp dan wel ter sprake dan hebben we nadien altijd te maken met een boze Robbert.

Gelukkig staat Robbert nog steeds open in de wereld, een wereld die hem ook altijd heel aantrekkelijk vindt, met zijn leuke uiterlijk en z’n buitengewoon groot gevoel voor humor. Mensen treden hem altijd heel positief tegemoet en zodoende heeft hij nooit nare ervaringen gehad bij de sociale omgang. Al in de tijd dat hij nog met mij in de buggy rondkarde werd hij altijd omringd door kwetterend volk dat constant aan z’n krullen zat. Dat hij op al die tekenen van affectie niet reageerde weten wij aan zijn schele ogen, hij keek namelijk alle hoeken om, behalve naar de medemensen. Toch knaagde er al vroeg iets bij mij, het onbestemde, heel eenzame gevoel van hier klopt iets niet.

Vakanties

Iedere vakantie denken we weer `ach, laten we dat jong de hele week, of nog langer als dat zo uitkomt, maar thuishouden. Als moeder kan ik het telkens weer niet opbrengen om hem naar de vakantieopvang te brengen, maar ik begin wel te beseffen dat dat meer is om mijn eigen gemis aan te vullen dan om hem zelf. Als hij vantevoren de duidelijkheid krijgt dat hij die ene bepaalde periode naar de opvang gaat krijg je uiteraard een storm van protest en aankondigingen dat hij toch zal weglopen, maar ondertussen heeft hij het ontzettend naar z’n zin! Kortom, ik doe het voornamelijk voor mezelf. Dat ik daarvoor verschillende kunstgrepen uit moet halen in de vorm van het arrangeren van logeerpartijen voor het andere grut, neem ik blijkbaar zo maar voor lief. Dat ik na iedere vakantie totaal uitgeteld ben neem ik er blijkbaar ook even bij. Midden in zo’n hectische periode verzuchten wij vaak `dit doen we de volgende keer anders’, echter is die volgende vakantie weer in zicht dan tekenen we er weer voor. Wie is er nou gek?

Deze vakantie is Robbert extra druk en blijft zichzelf tegen het hoofd slaan en niet te zachtzinnig ook. Ik heb het idee dat hij in het voorjaar drukker is, al die vrije dagen, weekeinden en weken maken dat hij toch een beetje van slag raakt. Vorig jaar rond deze tijd begonnen we met medicatie, helaas ging dat mis door een vervelend virus dat roet in het eten gooide. Misschien denkt zijn juffrouw nog wel met weemoed terug aan dat anders zo hyperactieve jongetje dat nu onder de les zat te snurken. Men begrijpt dat het een zeer moeilijke zaak is om precies de juiste dosering te vinden. Uiteindelijk, net toen we het idee hadden dat de juiste dosering gevonden was, werd hij ziek en moest de behandeling worden gestaakt. Aangezien hij iets rustiger en aangepaster leek zijn we niet weer begonnen, maar nu is het wel weer voorjaar.

Over de auteur

Autist administrator