Op zolder vond ik de volgende brief. (Een interview met mijn moeder).
In gesprek met.. de moeder van Henk
Je vertelde mij in een eerder gesprek dat wij hadden, dat Henk nu vooral psychosociale problemen heeft. Kun je daar iets meer over vertellen?
Dan moet ik toch maar bij het begin beginnen. Henk is in 1985 geboren als derde kind in ons gezin. Het ging eigenlijk allemaal eigenlijk allemaal prima. Hij was 8 ½ pont, er er waren geen klachten. Wel begon hij na 4 maanden te kwakkelen , hij was vaak verkouden. Toen hij 1 a 2 jaar was begon hij wel steeds slechter te eten. Daarvoor ging het al niet zo geweldig, maar toen ging het toch duidelijk minder. In 1988 kon Henk vrijwel niet meer lopen. Na 5 passen stond hij stil en deed dan zijn benen kruiselings over elkaar en dan leek het of hij stond te persen. De huisarts schreef laxerende middelen voor, maar dat hielp niet echt. Uiteindelijk kregen we een verwijzing naar het streekziekenhuis. De kinderarts daar voelde ontlasting zitten, en er volgde een opnamen van 5 dagen. Daarna werden we doorverwezen naar het AMS, maar helaas konden we daar pas na 2 maanden terecht omdat het AMC aan het verhuizen was. Om die tijd te overbruggen kregen we paraffine mee.
Dat werkte helemaal niet, en we zochten weer contact met de kinderarts van het streekziekenhuis. Deze heeft er toen spoed achter gemaakt. en in januari 1989 kon Henk voor het darmonderzoek komen. De uitslag kwam binnen 2 a 3 weken. Henk had de ziekte van Hirschsprung. In maart 1989 heeft hij een stoma gekregen, hij was toen 3 ½ jaar oud. In juni van dat jaar is 20 cm van zijn dikke darm verwijderd en in september is de stoma weer opgeheven. Daarna liep hij motorisch achter, hij maakte geen contact met de andere kinderen en hij was erg dromerig. In het schooljaar van 1991 ging het helemaal fout. Hij kwam in een klas met 33 kinderen, en dat kon hij iet aan. Hij ging zich overal tegen verzetten, vooral thuis, hij werd agressief. Hij deed hele rare dingen. Hij was gewoon niet meer te benaderen.
Hadden ze op school niets in de gaten?
Nee op school merkten ze dit niet zo. Ze dachten dat hij moest wennen aan de nieuwe situatie. Thuis werd Henk steeds agressiever, en we vonden dat er iets moest gebeuren, want iedereen ging er aan onderdoor. De SABD (School Advies- en Begeleidingsdienst) had geen tijd om Henk te testen, dus hadden wij hem aangemeld bij de MLK-school. Daar zijn wel testen gedaan en daar kwam uit dat Henk beter thuis zou zijn op het Lom onderwijs. Volgens die testen had Henk een normale intelligentie, maar liep hij is alles wel achter. In januari 1992 kon hij naar de Lom school, en een half jaar lang gebeurde er niet zoveel. Henk mocht rustig wennen, en ze lieten hem maar een beetje zij gang gaan. In augustus 1992 gingen ze echt serieus met hem aan de gang, en binnen een maand stonden ze al op de stoep. Ze ontdekten dar er toch wel meer aan de hand was, en ze vroegen of Henk wel eens bij een neuroloog of psycholoog was geweest. Toen ging de molen pas draaien . Henk werd opgenomen voor neurologisch onderzoek, en werd helemaal binnenste buiten gekeerd. Hier is helemaal niets uitgekomen. Vervolgens werden we doorverwezen naar de Psycholoog en werd er weer onderzoek gedaan. Ze vonden Henk wel een erg leuk joch, en het viel allemaal wel mee. Ik werd er helemaal zenuwachtig van want er was duidelijk iets mis met hem . Op de LOM kwamen ze ook geen stap verder met Henk. De juf van de school heeft toen contact opgenomen met de psycholoog, en vertelde dat ze maar eens 5 dagen op school moest komen kijken, omdat ze dan een heel andere Henk zouden zien. Henk werd opnieuw bekeken en er volgde een doorverwijzing voor dagbehandeling bij het AMC. Daar is een kliniek speciaal voor kinderen met psychische problemen. Aan deze kliniek is verbonden de Best Frijlingschool. Hij werd ‘s ochtends met een taxi opgehaald en middags weer thuis gebracht. Hij is hier ongeveer 1½ jaar geweest.
Wat voor doel had dit?
Henk werd daar de hele dag geobserveerd, er lopen daar allerlei deskundige mensen rond. Hij werd de hele da begeleid. Na 1½ jaar kwam er uit dat Henk een jongen is met ernstige tekorten, hij kan prikkels die op hem af komen niet goed verwerken. Ook heeft hij moeite met contact maken. Dit alles heeft, volgens het rapport van de kinderpsychiater, veel te maken met het late ontdekken van de ziekte van Hirschsprung Gelukkig heeft hij veel geleerd op deze school en in januari 1995 kan hij naar de MLK school, waar hij nu nog steeds is
Wat is nu jullie toekomstverwachting?
In het AMC hebben we een geweldige maatschappelijk werkster, die ons helpt en waar we goede gesprekken mee hebben. Henk kan waarschijnlijk nooit op zichzelf wonen, hij leeft in een eigen wereld, maar is op zijn manier wel gelukkig. Hoewel hij pas 1½ jaar kan lezen, heeft hij zelf niet door dat hij daarin anders is. Verder is het allemaal nog erg onzeker, want hij kan nog maar 1 jaar op de MLK school blijven en dan moet hij er van af. We weten echt nog niet waar hij dan terecht kan………..
Ik ben dus Henk, inmiddels 25 jaar. Ik heb inmiddels een relatie en woon op mezelf en heb zelfs 5 jaar gewerkt.
De laatste 14 jaar is het psychologisch en sociaal steeds beter met me gegaan. Door professionele hulp van heliomare en het triversum, en eigen wilskracht. Ik ben van mening dat je ondanks autisme veel kan bijleren op psychologisch en sociaal gebied.
Uiteraard merk ik nog wel wat van me autisme, en heb ik met sommige dingen nog wel moeite. Of vergeet ik wel een iemand aan te kijken, als ik met niemand praat. Maar in het bovenstaande verhaal kan ik me niet meer vinden.
Ik denk dat dit verhaal ouders, die in een soort gelijke situatie zitten. Een wat positievere kijk op de toekomst kan geven.
Over de auteur