Mijn kind gaat naar de gewone school

Mijn kind gaat naar de gewone school

Integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering

“Mijn kind gaat naar de gewone school”: de titel van het hier te bespreken boek is vermoedelijk de wens van veel ouders met een (hoe dan ook) gehandicapt kind. In ieder geval is “integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering” (de ondertitel van het boek) de wens van de Staatssecretaris van Onderwijs, mevrouw Netelenbos. Met “Weer Samen Naar School” heeft de overheid al een eerste aanzet gegeven tot opname in het reguliere onderwijs van leerlingen die voorheen op de LOM-school of de MLK-school geplaatst werden. Door middel van de zogeheten leerlinggebonden financiering (zie ook “Engagement” van juni ’96) zullen naar verwachting veel meer kinderen die extra zorg en begeleiding nodig hebben tòch geplaatst worden op de gewone basisschool.

Mevrouw Netelenbos is een groot voorstander van leerlinggebonden financiering, en in haar voorwoord in het onderhavige boek komt dat duidelijk tot uitdrukking. Ze toont zich enthousiast over het onderwerp ervan – de ervaringen van ouders die hun kind op de gewone school geplaatst hebben, ondanks het feit dat hun kind Down’s syndroom (D.S.) heeft. De schrijver, pedagoog en vader van een dochtertje met D.S., heeft een onderzoek verricht onder achttien ouderparen, die evenals hij deze stap ten aanzien van hun kind hebben gezet. Van de achttien betrokken kinderen lijden er zestien aan D.S. Zij verschillen onderling sterk in leeftijd, in niveau van schoolse- en van sociale vaardigheden en in de mate van spraakproblemen. De redenen van deze ouders om hun kind op een gewone school te plaatsen komen veelal overeen. Genoemd worden:

  • De integratie in de buurt wordt erdoor bevorderd
  • Klasgenoten op een reguliere school vormen een stimulerender omgeving
  • Op een ZMLK-school is er grote kans dat het kind ongewenst gedrag overneemt
  • Omgang met normale klasgenoten maakt kinderen weerbaarder en bereidt hen beter voor op het toekomstige leven in de maatschappij.

Zouden dit argumenten zijn die ook door ouders van autistische kinderen gehanteerd worden wanneer ze ernaar streven hun kind in het gewone onderwijs geplaatst te krijgen?

Merkwaardigerwijs heeft De Graaf naast de zestien paren ouders met een D.S.-kind twee andere ouderparen in zijn onderzoek betrokken. De diagnose van hun kind luidt (p.64): “lichte verstandelijke belemmering/handicap in combinatie met een aan autisme verwante ontwikkelingsstoornis” (PDDNOS). In een enkele regel (p.67) geeft hij weliswaar aan dat deze meisjes, in vergelijking met de overige kinderen, op het gebied van sociale gerichtheid en sociale vaardigheden specifieke belemmeringen ondervonden, maar nergens brengt hij naar voren dat dit tweetal zich van de andere kinderen onderscheidt doordat bij hen sprake is van een dubbele handicap. Hier zou dus een behandeling moeten plaatsvinden die recht doet wedervaren aan zowel een verstandelijke handicap als aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis (Van Berckelaer-Onnes, 1996). Wel wordt vermeld dat de twee meisjes extern begeleid werden vanuit een ZMLK-school. Zij namen deel aan een proefproject van de Federatie van Ouderverenigingen (zie p.45). In zoverre lijken zij een uitzonderingspositie in te nemen temidden van de andere kinderen, maar de dubbele handicap blijft ongenoemd.

Zien we dit onder ogen, dan volgt niet zonder meer een bevestigend antwoord op de bovengestelde vraag betreffende de motieven van ouders met een autistisch kind die een plaatsing in het reguliere onderwijs overwegen. Wat betekent integratie voor hùn kind? Hier kom ik straks op terug.

Het argument dat van samenzijn met normale klasgenoten een stimulans uitgaat zal voor ouders van een autistisch kind wel herkenbaar zijn. Anderzijds kan ik me niet voorstellen dat ouders van een autistisch kind zich laten leiden door gevoelsmatige voorkeur, zoals enkele van de in het boek genoemde ouders (“Ze hoort er toch gewoon bij”; “Er is toch niets aan de hand” (p.74). Ten eerste hebben ouders van een autistisch kind al door veel verdrietige ervaringen geconstateerd dat hun kind er niet “gewoon” bijhoort en dat zelf ook niet zoekt. Ten tweede is het pedagogisch gezien onjuist om het te doen voorkomen alsof er niets aan de hand is. Er is juist wèl wat aan de hand en niemand weet dat beter dan die ouders zelf. Daarom hebben ze er doorgaans voor geijverd om dat erkend te krijgen. Ze hebben er zorg voor gedragen dat er een diagnose werd gesteld, waardoor een gepaste behandeling in gang gezet kon worden.

Afgezien van de kritiek die ik op deze punten heb vond ik het interessant om kennis te nemen van De Graaf’s bevindingen. De hoofdstukken waarin hij beschrijft hoe de ouders een school benaderd hebben en hoe, na plaatsing, de aanpak van zowel de ouders als de leerkrachten is geweest, bevatten informatie en tips waarmee ook ouders van autistische kinderen hun voordeel kunnen doen. Zo hebben ouders zich op velerlei manieren ingespannen om de school specifieke informatie over hun kind aan te reiken, hen geattendeerd op literatuur en cursussen. Wat de school betreft bleek het van belang dat, naast de leerkracht zelf, ook de directeur van harte met de plaatsing instemde (dit vooral wanneer nog niet het hele schoolteam ervoor gewonnen was); en eveneens dat de school bereid was tot extra overleg en tot bij-/nascholing.

Het voornaamste doel van de ouders was integratie. De helft van hen verwachtte dat het kind ook in cognitief opzicht meer van het onderwijs zou profiteren dan op een ZMLK-school het geval zou zijn geweest. Een deel van de ouders heeft zich op dit vlak ook zelf zeer veel inspanningen getroost.
Veelal zijn zij tevreden over wat zij in de school in samenwerking met de leerkrachten bereikt hebben ten aanzien van de integratie van hun kind. De ouders vermeldden dat hun kind met plezier naar school ging en dat de meesten een goede sociale aansluiting hadden met de klasgenoten. Over de cognitieve ontwikkeling zijn alle ouders redelijk tot zeer tevreden. Ze hebben het gevoel dat hun kind op de basisschool meer leerde dan het op een ZMLK-school zou hebben geleerd. Ook geloven zij niet dat hun kind op een ZMLK-school meer zelfredzaamheid zou zijn bijgebracht. Ik voeg hieraan toe dat deze laatste uitspraken uiteraard gissingen zijn. Maar dat neemt niet weg dat we kunnen spreken van zeer bevredigende resultaten.

Moeilijkheden hebben zich voorgedaan ten aanzien van gedragsproblemen en gedragsregulatie. Bij drie kinderen is daardoor de integratie voortijdig beëindigd. Dit waren overigens niet de twee PDDNOS-kinderen. Zoals te verwachten deden zich bij hen juist problemen voor door hun specifieke sociale belemmeringen. Met name de moeder van het als Magda aangeduide meisje heeft zich buitengewoon actief betoond in haar streven de moeilijkheden te overwinnen, die zich voordeden door Magda’s tekortschietende sociale vaardigheden, de daarmee samenhangende gedragsproblemen en de problemen bij het aanbieden van de leerstof. De vele beschrijvingen, opgetekend uit de mond van Magda’s moeder, geven hiervan een helder en waardevol beeld.

Ter toelichting op het begrip “integratie” zet De Graaf uiteen dat hij méér bedoelt dan de aanwezigheid van een kind met belemmeringen in een reguliere klas. Het kind moet ook meedoen aan de activiteiten in die klas. Hij onderscheidt daaraan twee aspecten: sociale integratie (zoveel mogelijk opgenomen worden als lid van de groep) en functionele integratie (zoveel mogelijk deelnemen aan het onderwijs in de klas) (p.15). Is dit nu ook wat ouders van een autistisch kind nastreven? Enkele jaren geleden heeft een aantal ouders gereageerd op een oproep in “Engagement”, waarin gevraagd werd naar de ervaringen van ouders met een kind in het reguliere onderwijs. Op basis van de gegevens die toen binnen kwamen is de onlangs verschenen brochure over dit onderwerp samengesteld. De ouders die op deze oproep reageerden zijn niet zonder meer te vergelijken met de door De Graaf ondervraagde ouders: deze groep bestond voor driekwart uit hoog opgeleide mensen (universitair of HBO-niveau) en bijna een derde deel van hen was werkzaam in het onderwijs. Met andere woorden: deze mensen “wisten de weg en kenden de spraak”. Ouders voor wie dat niet geldt zullen waarschijnlijk heel wat meer obstakels op hun weg vinden als ze hetzelfde doel wensen te bereiken.

De reacties op de oproep in “Engagement” kwamen van ouders met een autistisch, niet verstandelijk gehandicapt kind. Dat zijn dus kinderen bij wie hun belemmering niet uiterlijk waarneembaar is, zoals dat bij kinderen met D.S. wèl het geval is. Uiteraard kan dat in hun voordeel zijn: het is dan niet te verwachten dat de school of de toekomstige medeleerlingen al direct met verbazing of weerstand reageren. Anderzijds gaat men er echter vanuit dat deze kinderen zich “gewoon” zullen gedragen en men is verbaasd als dat in alledaagse situaties niet gebeurt. Door het samenzijn met de “normale” leerlingen pikken de autistische kinderen wel sociale vaardigheden op, maar in de regel gaat dat niet vanzelf. Er moet veel aandacht aan besteed worden en zij moeten voortdurend gestimuleerd worden. Dit eens te meer omdat geen generalisatie naar andere situaties optreedt.

Op een gewone school komt het autistische kind steeds voor verrassingen te staan. Het meegevoerd worden in een druk pratende groep op weg naar gym of naar zwemmen kan al een beproeving zijn. Laat staan meegaan met het schoolreisje. Maar dat zijn nu juist dingen die de andere kinderen leuk vinden! Ze snappen niet waarom hun klasgenoot uit zijn doen raakt als het dagprogramma opeens anders verloopt of waarom hij voor de hand liggende verbanden niet ziet.

Sociale integratie – het meedoen in de groep – lukt bij deze kinderen maar mondjesmaat. “De groep” is voor deze kinderen ook niet iets aantrekkelijks – iets waar ze beslist bij willen horen. Het is al heel wat als ze een enkele goede vriend hebben, die eens bij hen komt spelen en bij wie zij eens thuis komen. Daarmee zijn ze tevreden en de ouders zijn blij als er zo’n vriendschap tot stand komt. Zelfs in dat ene geval moeten de ouders het kind ondersteunen bij het vormgeven en onderhouden van het contact.

Participatie in het reguliere onderwijs maakt deze kinderen alleen dàn weerbaarder en beter voorbereid op het toekomstige leven in de maatschappij, als ouders en leerkrachten zich daar in individuele begeleiding van het kind op richten – steeds opnieuw. Je weg vinden in de groep, je daarin staande houden – als het autistische kind tot deze “magere” vorm van integratie komt, levert het een geweldige prestatie.

En dan de kinderen die autistisch èn verstandelijk gehandicapt zijn: hoe kunnen die “overleven” in een gewone schoolklas vol levenslustige en luidruchtige kinderen? Ouders die bekend zijn met de ZMLK-school, met autiklasjes en structuurgroepen, weten hoeveel inspanningen er vereist zijn om deze kinderen een leeromgeving te bieden die op hun belemmering is afgestemd. Het is mijnsinziens ondenkbaar, dat een reguliere school de aanpassingen aanbrengt die deze kinderen nodig hebben. Evenmin is het te verwachten dat het autistische kind zich “aanpast” aan de school, laat staan er floreert. Om hen op het volwassen bestaan voor te bereiden is het van belang het onderwijs te concentreren op d¡e dingen waarvan ze later, in een relatief beperkt bestaan, profijt zullen hebben. In de “Visie op onderwijs” (NVA 1991) worden dit sleutelvaardigheden genoemd: “vaardigheden die de kansen maximaliseren op een vorm van beschermd wonen en werken binnen de gemeenschap”. In veruit de meeste gevallen zal het speciaal onderwijs beter toegerust zijn voor deze speciale onderwijstaak.

Samenvattend luidt mijn oordeel dat dit boek, hoewel het op een heel andere categorie kinderen betrekking heeft, toch ook ouders van autistische kinderen bruikbare ideeën aan kan reiken. Meer nog vind ik het waardevol, omdat het ook óns aan het denken zet over “integratie”: wat betekent dat in zijn algemeenheid voor autistische kinderen? Wat betekent het straks, als de leerlinggebonden financiering een feit is en als ouders dus méér voor de keus komen te staan tussen regulier en speciaal onderwijs?

Over de auteur

Autist administrator