Gestrand op een eiland van eenzaamheid

Gestrand op een eiland van eenzaamheid

Marcel Daens, pseudoniem voor de vader van het autistische jongetje Jo, beschrijft in dit boek de lange en moeilijke weg die zijn vrouw en hij gegaan zijn naar herkenning van de handicap van hun zoon. Beide ouders hebben lang moeten wachten tot hun kinderwens vervuld werd. Na een zware bevalling beginnen al gauw de problemen: Jo houdt zijn ouders met veel gekrijs nachtenlang wakker en wijst elke lijfelijke aanraking af. Als na een tijdje zijn epileptische aanvallen beginnen, zijn zijn ouders ten einde raad. Hun bezorgdheid wordt door de huisarts afgedaan met: jullie zijn nog niet gewend aan kinderen…..

Ondertussen zijn de ouders in een behoorlijk sociaal isolement geraakt. Er komt niemand meer op bezoek en de ouders worden overstelpt met “goede” raadgevingen uit de buurt. Ten einde raad zoeken de ouders hulp. Echter, ze worden door de hulpverleners benaderd als zouden er problemen zijn in de relatie tussen de ouders zelf. Voor Jo moeten ze maar een boksbal kopen, dan kan hij zijn agressie afreageren….

De gedragsproblemen van Jo

Jo is een jongen die vastzit in zijn eigen stereotiepe gedrag. Zijn vader merkt daarover op: Het is alsof hij geen baas is over zijn eigen denken. Als de dagelijkse rituelen, die voor de goede rust in het gezin zijn ingevoerd, ook maar iets anders verlopen, raakt hij ontroostbaar wanhopig. Op zijn bord mogen de aardappels de groente en het vlees niet raken en de dooiers van zijn spiegelei moeten heel zijn, anders eet Jo niet. De weg naar het ziekenhuis wordt altijd met de trein en de bus afgelegd en dat betekent elke keer “ik zie, ik zie, wat jij niet ziet” en in de bus wil hij staan, ook al zijn er genoeg zitplaatsen, omdat hij de eerste keer in de bus moest staan vanwege de drukte….

Zo breiden de vaste gewoontes zich steeds meer uit naar alle mogelijke bezigheden. De dag bestaat uit een vast schema en laat derhalve geen ruimte over voor onverwachte zaken. Zo zijn Sinterklaas en zijn verjaardag rampzalige feesten: als hij betrokken wordt bij de keuze van zijn kadootjes raakt hij helemaal gefrustreerd omdat hij niet kan kiezen.

Op school gedraagt Jo zich heel rustig. Het valt de leerkrachten wel op dat Jo nooit speelt. Zijn leerachterstand wordt steeds groter, maar men wijt dit aan zijn epilepsie en aan zijn concentratieproblemen.

De lange weg naar de diagnose en hulpverlening

Als Jo acht jaar is, is er eindelijk een huisarts die Jo’s gedrag wel wat vreemd vindt en aangeeft dat verder onderzoek zeker nodig is. De ouders besluiten hem te laten onderzoeken in een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (C.O.S.). De diagnose “Autisme” komt voor de ouders heel onverwacht. Ze hadden rekening gehouden met een licht mentale handicap, maar deze diagnose komt heel hard aan. Ook nu ondervinden ze weinig steun bij familie en vrienden. Als ze met medewerking van de thuisbegeleider een informatie-avond thuis organiseren, komen er slechts een paar mensen.

Maar de ouders ondervinden veel steun bij de hulpverleners en de V.V.A. (de Vlaamse oudervereniging). Ze leren beter om te gaan met Jo’s gedrag, maar het toekomstbeeld dat hen voor ogen staat blijft moeilijk te aanvaarden. Vooral de vader worstelt met schuldgevoelens en hoopt tegen beter weten in dat Jo, net als alle andere kinderen ooit een normaal leven zal kunnen leiden.

Epiloog

Achteraf bekeken zijn de ouders vijftien jaar van hun leven kwijtgeraakt. Daarin is de periode van verdriet, dat de zwangerschap maar niet lukte, meegerekend. In die tijd zijn de ouders steeds dieper in een isolement geraakt. Toch blijven ze doorgaan met “normale” gezinnen contacten te leggen en willen ze als contactouders voor de V.V.A. andere ouders met autistische kinderen helpen. Door de thuisbegeleiding hebben ze geleerd meer door de ogen van hun zoon te kijken en te begrijpen waarom bepaalde situaties voor hem een ramp zijn. Daardoor is er ook minder stress in het gezin en bloeit Jo langzaam op.

Dit boek biedt zeker herkenning aan ouders van autistische kinderen met een sterk rigide gedrag en is het ook aan te raden voor ouders (in de buurt, vrienden) en leerkrachten die indirect met een dergelijk kind te maken hebben. Al lezend blijf je je verbazen over het feit dat deze mensen zo lang en eenzaam hebben moeten schipperen zonder dat het woord “autisme” ter sprake kwam. Steeds weer klinkt in het boek de teleurstelling van de vader door, een verwijt van “waarom wij ?”, dat later in het boek omkeert naar een gevoel van eigen falen tot in een diepe crisis. De lezer die de vader volgt in zijn verdriet zal het daar ongetwijfeld moeilijk mee hebben, zeker als hij of zij in een dergelijke situatie zit. Als moeder van een zoon met een autistische stoornis mis ik de aanwezigheid van de moeder van Jo. Ze zit besloten in het “wij” van de schrijver en dat komt op mij over als een quasi-eenheid. Hoe heeft zij stand kunnen houden in deze moeilijke levenssituaties en hoe heeft zij het hoofd kunnen bieden aan de crisis van haar man? Maar al deze kritische noten vallen teniet als je bedenkt dat het hier om een dagboek gaat, geschreven door de vader van een autistisch kind.


Over de auteur

Autist administrator