Schrijvers archief Autist

Heibel in m’n hoofd

Een boek voor jou

Dit is nu eens een boek dat mij geschikt lijkt om te lezen voor kinderen met een stoornis uit het autistisch spectrum, maar ook voor hun broertjes en zusjes. Het is daarom dat ik deze boekbespreking aan jullie richt, met een slotwoord voor de ouders.

Maarten

Maarten voelt zich anders. Anders dan zijn tweelingbroer, die altijd alles beter doet en die op een normale school zit. Maarten is vaak boos. Vooral als de dingen niet gaan zoals ze zijn afgesproken. Als leuke uitstapjes plotseling niet doorgaan bijvoorbeeld. Op zulke momenten zou hij weer een baby willen zijn: wiegend in een warme kinderwagen. Mamma begrijpt gelukkig waarom hij niet gelijk vertellen kan wat hem zo boos maakte: eerst moet het een beetje leeg worden in zijn hoofd.

Maarten heeft ook moeite met anderen die boos worden, dan loopt hij weg. Hij is bang voor kinderen die hem pesten. Hij is eigenlijk bang voor heel veel dingen. De wereld is ook zo druk om hem heen: hij hoort zoveel geluiden door elkaar. Andere mensen kunnen iets wat ze niet willen horen tenminste een beetje wegduwen. En al die drukte om hem heen maakt hem in de war. Hij noemt het “heibel in z’n hoofd”…..

Maarten wil eigenlijk graag naar de RIAGG. Maar hij durft niet zo erg. Maar als hij eenmaal daar is, valt het erg mee. Op een dag merkt hij dat andere jongens van zijn leeftijd ook ergens bang voor zijn. Maar dan durft Maarten opeens iets wat de anderen niet durven………

Nawoord voor de ouders

Dit boek geeft heel goed de strijd weer die een kind voert met zichzelf omdat hij anders is. Heel geschikt voor kinderen met een autistische stoornis die bewust zijn van hun anders functioneren. Maar ook heel geschikt voor broers en zussen van kinderen met de stoornis. Het boek was genomineerd door de Stichting Nederlandse Kinderjury 2000.

Autist als stagiaire

Op mijn werk heb ik nu ruim een jaar hulp van een autistische stagiaire van het asperger type. Hij komt van een speciale school voor autisten. Toen hij begon met z’n stage, was hij niets anders gewend dan school. Het was dus echt wennen voor hem om zo ergens aan het werk te moeten. Hij vond het ook erg vermoeiend, die eerste dagen. Wat me al snel begon op te vallen, was dat de jongen niet goed in staat was om met opmerkingen van mij of kritiek om te gaan. Telkens als hij een fout maakte en ik er wat van zei, ook al was het voorzichtig, raakte hij in paniek en daardoor kon hij ook niet naar verdere uitleg luisteren.

Ik zocht naar een oplossing. Dat werd een schrift, waarin ik mijn opmerkingen met uitleg opschreef. Hij kreeg ze dan niet mondeling, maar schriftelijk. Daarmee was de “confrontatie” met mij verholpen. Het werkte veel beter en als hij vragen had, kwam hij me naderhand opzoeken. Een ander probleem waar mijn stagiaire vaak mee worstelt, is een onvermogen om zich in te leven in het gevoel of gedachten van anderen. Hij kan in onze pauzes bijvoorbeeld opmerkingen maken die ronduit beledigend zijn voor anderen, zonder zich daar zelf bewust van te zijn. In een grotere groep mensen verkoopt hij ook ellenlange zwam-verhalen. Hiermee heeft hij zich niet echt populair gemaakt. Het lijkt erop dat hij probeert zich een houding in de groep te geven, maar dat resulteert erin dat hij alle aandacht naar zich toe probeert te trekken, of dat nu negatieve of positieve aandacht is.

Een minder mooie bijkomstigheid is, dat de mensen hem vaak ook nog op weten te naaien om nog gekker te gaan doen. Zelf lijkt ie dat niet in de gaten te hebben. Buiten de groep is dat veel minder of zelfs helemaal niet. Wanneer ik met hem samenwerk, praten we ondertussen over allerlei onderwerpen. Wat me opvalt is dat hij enorm diep op (kleine) dingen kan ingaan. Hij heeft hele mooie beschrijvingen van hoe de wereld volgens hem werkt. Op zich vind ik het heel interessant om daarin mee te gaan en mee te denken. Al lukt dat denken me af en toe niet goed meer. “Mijn stagiaire praat zoveel, dat ik mezelf niet meer kan horen denken,” zeg ik wel eens. Hij kan er zelf goed om lachen, als ik dat zeg. Ik heb geprobeerd hem te laten oefenen om zich in te leven in de gevoelswereld van de dieren die we op het werk moeten verzorgen. Hij moet dan bedenken, waarom een bepaald dier zich op een bepaalde manier gedraagt. Daar doet hij enorm z’n best op. Hij bedenkt vanalles, vaak niet het goede. Hij zit meestal nog te vast aan zijn eigen beleving van dingen en projecteert die op het dier. Toch begin ik te merken dat hij dat laatste langzaam een beetje los begint te laten. Dus het gaat langzaam de goede kant op.

Met zijn stage gaat het sowieso goed. Hij is als meeloop-hulpje begonnen, maar intussen doet hij al erg veel zelfstandig. Vooral in het begin moest z’n zelfvertrouwen groeien, maar nu raakt hij niet zo snel meer in paniek als er iets fout gaat. In de pauzes gaat het vaak nog mis. Vorige week bijvoorbeeld, waren de mensen zijn constant gepraat zo beu, dat ze hem buiten een paar emmers ijskoud water over zijn kop hebben gegooid. Dat was huilen, maar nadat ik hem heb uitgelegd dat we elkaar wel vaker nat gooien of in de vijver gooien zelfs, reageerde hij toch sportief. Gelukkig zijn er wel meer mensen bijgekomen die hebben gemerkt dat hij buiten de groep heel goed kan werken en sociaal vaardig is. Het blijft alleen jammer dat in een grote groep mensen een soort knopje lijkt om te draaien. Dan wordt het een drukke praatjesmaker die niet meer te stoppen is. Al met al ben ik toch blij met hem. Hij is een fijne hulp en hij voelt zich verantwoordelijk voor z’n taken. Ik geniet vaak van onze filosofische gesprekken en eerlijk gezegd ben ik ook z’n persoon zelf gaan waarderen.

14 jaar later..

Op zolder vond ik de volgende brief. (Een interview met mijn moeder).
In gesprek met.. de moeder van Henk

Je vertelde mij in een eerder gesprek dat wij hadden, dat Henk nu vooral psychosociale problemen heeft. Kun je daar iets meer over vertellen?

Dan moet ik toch maar bij het begin beginnen. Henk is in 1985 geboren als derde kind in ons gezin. Het ging eigenlijk allemaal eigenlijk allemaal prima. Hij was 8 ½ pont, er er waren geen klachten. Wel begon hij na 4 maanden te kwakkelen , hij was vaak verkouden. Toen hij 1 a 2 jaar was begon hij wel steeds slechter te eten. Daarvoor ging het al niet zo geweldig, maar toen ging het toch duidelijk minder. In 1988 kon Henk vrijwel niet meer lopen. Na 5 passen stond hij stil en deed dan zijn benen kruiselings over elkaar en dan leek het of hij stond te persen. De huisarts schreef laxerende middelen voor, maar dat hielp niet echt. Uiteindelijk kregen we een verwijzing naar het streekziekenhuis. De kinderarts daar voelde ontlasting zitten, en er volgde een opnamen van 5 dagen. Daarna werden we doorverwezen naar het AMS, maar helaas konden we daar pas na 2 maanden terecht omdat het AMC aan het verhuizen was. Om die tijd te overbruggen kregen we paraffine mee.

Dat werkte helemaal niet, en we zochten weer contact met de kinderarts van het streekziekenhuis. Deze heeft er toen spoed achter gemaakt. en in januari 1989 kon Henk voor het darmonderzoek komen. De uitslag kwam binnen 2 a 3 weken. Henk had de ziekte van Hirschsprung. In maart 1989 heeft hij een stoma gekregen, hij was toen 3 ½ jaar oud. In juni van dat jaar is 20 cm van zijn dikke darm verwijderd en in september is de stoma weer opgeheven. Daarna liep hij motorisch achter, hij maakte geen contact met de andere kinderen en hij was erg dromerig. In het schooljaar van 1991 ging het helemaal fout. Hij kwam in een klas met 33 kinderen, en dat kon hij iet aan. Hij ging zich overal tegen verzetten, vooral thuis, hij werd agressief. Hij deed hele rare dingen. Hij was gewoon niet meer te benaderen.

Hadden ze op school niets in de gaten?

Nee op school merkten ze dit niet zo. Ze dachten dat hij moest wennen aan de nieuwe situatie. Thuis werd Henk steeds agressiever, en we vonden dat er iets moest gebeuren, want iedereen ging er aan onderdoor. De SABD (School Advies- en Begeleidingsdienst) had geen tijd om Henk te testen, dus hadden wij hem aangemeld bij de MLK-school. Daar zijn wel testen gedaan en daar kwam uit dat Henk beter thuis zou zijn op het Lom onderwijs. Volgens die testen had Henk een normale intelligentie, maar liep hij is alles wel achter. In januari 1992 kon hij naar de Lom school, en een half jaar lang gebeurde er niet zoveel. Henk mocht rustig wennen, en ze lieten hem maar een beetje zij gang gaan. In augustus 1992 gingen ze echt serieus met hem aan de gang, en binnen een maand stonden ze al op de stoep. Ze ontdekten dar er toch wel meer aan de hand was, en ze vroegen of Henk wel eens bij een neuroloog of psycholoog was geweest. Toen ging de molen pas draaien . Henk werd opgenomen voor neurologisch onderzoek, en werd helemaal binnenste buiten gekeerd. Hier is helemaal niets uitgekomen. Vervolgens werden we doorverwezen naar de Psycholoog en werd er weer onderzoek gedaan. Ze vonden Henk wel een erg leuk joch, en het viel allemaal wel mee. Ik werd er helemaal zenuwachtig van want er was duidelijk iets mis met hem . Op de LOM kwamen ze ook geen stap verder met Henk. De juf van de school heeft toen contact opgenomen met de psycholoog, en vertelde dat ze maar eens 5 dagen op school moest komen kijken, omdat ze dan een heel andere Henk zouden zien. Henk werd opnieuw bekeken en er volgde een doorverwijzing voor dagbehandeling bij het AMC. Daar is een kliniek speciaal voor kinderen met psychische problemen. Aan deze kliniek is verbonden de Best Frijlingschool. Hij werd ‘s ochtends met een taxi opgehaald en middags weer thuis gebracht. Hij is hier ongeveer 1½ jaar geweest.

Wat voor doel had dit?

Henk werd daar de hele dag geobserveerd, er lopen daar allerlei deskundige mensen rond. Hij werd de hele da begeleid. Na 1½ jaar kwam er uit dat Henk een jongen is met ernstige tekorten, hij kan prikkels die op hem af komen niet goed verwerken. Ook heeft hij moeite met contact maken. Dit alles heeft, volgens het rapport van de kinderpsychiater, veel te maken met het late ontdekken van de ziekte van Hirschsprung Gelukkig heeft hij veel geleerd op deze school en in januari 1995 kan hij naar de MLK school, waar hij nu nog steeds is

Wat is nu jullie toekomstverwachting?

In het AMC hebben we een geweldige maatschappelijk werkster, die ons helpt en waar we goede gesprekken mee hebben. Henk kan waarschijnlijk nooit op zichzelf wonen, hij leeft in een eigen wereld, maar is op zijn manier wel gelukkig. Hoewel hij pas 1½ jaar kan lezen, heeft hij zelf niet door dat hij daarin anders is. Verder is het allemaal nog erg onzeker, want hij kan nog maar 1 jaar op de MLK school blijven en dan moet hij er van af. We weten echt nog niet waar hij dan terecht kan………..

Ik ben dus Henk, inmiddels 25 jaar. Ik heb inmiddels een relatie en woon op mezelf en heb zelfs 5 jaar gewerkt.

De laatste 14 jaar is het psychologisch en sociaal steeds beter met me gegaan. Door professionele hulp van heliomare en het triversum, en eigen wilskracht. Ik ben van mening dat je ondanks autisme veel kan bijleren op psychologisch en sociaal gebied.

Uiteraard merk ik nog wel wat van me autisme, en heb ik met sommige dingen nog wel moeite. Of vergeet ik wel een iemand aan te kijken, als ik met niemand praat. Maar in het bovenstaande verhaal kan ik me niet meer vinden.

Ik denk dat dit verhaal ouders, die in een soort gelijke situatie zitten. Een wat positievere kijk op de toekomst kan geven.

Mijn kind gaat naar de gewone school

Integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering

“Mijn kind gaat naar de gewone school”: de titel van het hier te bespreken boek is vermoedelijk de wens van veel ouders met een (hoe dan ook) gehandicapt kind. In ieder geval is “integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering” (de ondertitel van het boek) de wens van de Staatssecretaris van Onderwijs, mevrouw Netelenbos. Met “Weer Samen Naar School” heeft de overheid al een eerste aanzet gegeven tot opname in het reguliere onderwijs van leerlingen die voorheen op de LOM-school of de MLK-school geplaatst werden. Door middel van de zogeheten leerlinggebonden financiering (zie ook “Engagement” van juni ’96) zullen naar verwachting veel meer kinderen die extra zorg en begeleiding nodig hebben tòch geplaatst worden op de gewone basisschool.

Mevrouw Netelenbos is een groot voorstander van leerlinggebonden financiering, en in haar voorwoord in het onderhavige boek komt dat duidelijk tot uitdrukking. Ze toont zich enthousiast over het onderwerp ervan – de ervaringen van ouders die hun kind op de gewone school geplaatst hebben, ondanks het feit dat hun kind Down’s syndroom (D.S.) heeft. De schrijver, pedagoog en vader van een dochtertje met D.S., heeft een onderzoek verricht onder achttien ouderparen, die evenals hij deze stap ten aanzien van hun kind hebben gezet. Van de achttien betrokken kinderen lijden er zestien aan D.S. Zij verschillen onderling sterk in leeftijd, in niveau van schoolse- en van sociale vaardigheden en in de mate van spraakproblemen. De redenen van deze ouders om hun kind op een gewone school te plaatsen komen veelal overeen. Genoemd worden:

  • De integratie in de buurt wordt erdoor bevorderd
  • Klasgenoten op een reguliere school vormen een stimulerender omgeving
  • Op een ZMLK-school is er grote kans dat het kind ongewenst gedrag overneemt
  • Omgang met normale klasgenoten maakt kinderen weerbaarder en bereidt hen beter voor op het toekomstige leven in de maatschappij.

Zouden dit argumenten zijn die ook door ouders van autistische kinderen gehanteerd worden wanneer ze ernaar streven hun kind in het gewone onderwijs geplaatst te krijgen?

Merkwaardigerwijs heeft De Graaf naast de zestien paren ouders met een D.S.-kind twee andere ouderparen in zijn onderzoek betrokken. De diagnose van hun kind luidt (p.64): “lichte verstandelijke belemmering/handicap in combinatie met een aan autisme verwante ontwikkelingsstoornis” (PDDNOS). In een enkele regel (p.67) geeft hij weliswaar aan dat deze meisjes, in vergelijking met de overige kinderen, op het gebied van sociale gerichtheid en sociale vaardigheden specifieke belemmeringen ondervonden, maar nergens brengt hij naar voren dat dit tweetal zich van de andere kinderen onderscheidt doordat bij hen sprake is van een dubbele handicap. Hier zou dus een behandeling moeten plaatsvinden die recht doet wedervaren aan zowel een verstandelijke handicap als aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis (Van Berckelaer-Onnes, 1996). Wel wordt vermeld dat de twee meisjes extern begeleid werden vanuit een ZMLK-school. Zij namen deel aan een proefproject van de Federatie van Ouderverenigingen (zie p.45). In zoverre lijken zij een uitzonderingspositie in te nemen temidden van de andere kinderen, maar de dubbele handicap blijft ongenoemd.

Zien we dit onder ogen, dan volgt niet zonder meer een bevestigend antwoord op de bovengestelde vraag betreffende de motieven van ouders met een autistisch kind die een plaatsing in het reguliere onderwijs overwegen. Wat betekent integratie voor hùn kind? Hier kom ik straks op terug.

Het argument dat van samenzijn met normale klasgenoten een stimulans uitgaat zal voor ouders van een autistisch kind wel herkenbaar zijn. Anderzijds kan ik me niet voorstellen dat ouders van een autistisch kind zich laten leiden door gevoelsmatige voorkeur, zoals enkele van de in het boek genoemde ouders (“Ze hoort er toch gewoon bij”; “Er is toch niets aan de hand” (p.74). Ten eerste hebben ouders van een autistisch kind al door veel verdrietige ervaringen geconstateerd dat hun kind er niet “gewoon” bijhoort en dat zelf ook niet zoekt. Ten tweede is het pedagogisch gezien onjuist om het te doen voorkomen alsof er niets aan de hand is. Er is juist wèl wat aan de hand en niemand weet dat beter dan die ouders zelf. Daarom hebben ze er doorgaans voor geijverd om dat erkend te krijgen. Ze hebben er zorg voor gedragen dat er een diagnose werd gesteld, waardoor een gepaste behandeling in gang gezet kon worden.

Afgezien van de kritiek die ik op deze punten heb vond ik het interessant om kennis te nemen van De Graaf’s bevindingen. De hoofdstukken waarin hij beschrijft hoe de ouders een school benaderd hebben en hoe, na plaatsing, de aanpak van zowel de ouders als de leerkrachten is geweest, bevatten informatie en tips waarmee ook ouders van autistische kinderen hun voordeel kunnen doen. Zo hebben ouders zich op velerlei manieren ingespannen om de school specifieke informatie over hun kind aan te reiken, hen geattendeerd op literatuur en cursussen. Wat de school betreft bleek het van belang dat, naast de leerkracht zelf, ook de directeur van harte met de plaatsing instemde (dit vooral wanneer nog niet het hele schoolteam ervoor gewonnen was); en eveneens dat de school bereid was tot extra overleg en tot bij-/nascholing.

Het voornaamste doel van de ouders was integratie. De helft van hen verwachtte dat het kind ook in cognitief opzicht meer van het onderwijs zou profiteren dan op een ZMLK-school het geval zou zijn geweest. Een deel van de ouders heeft zich op dit vlak ook zelf zeer veel inspanningen getroost.
Veelal zijn zij tevreden over wat zij in de school in samenwerking met de leerkrachten bereikt hebben ten aanzien van de integratie van hun kind. De ouders vermeldden dat hun kind met plezier naar school ging en dat de meesten een goede sociale aansluiting hadden met de klasgenoten. Over de cognitieve ontwikkeling zijn alle ouders redelijk tot zeer tevreden. Ze hebben het gevoel dat hun kind op de basisschool meer leerde dan het op een ZMLK-school zou hebben geleerd. Ook geloven zij niet dat hun kind op een ZMLK-school meer zelfredzaamheid zou zijn bijgebracht. Ik voeg hieraan toe dat deze laatste uitspraken uiteraard gissingen zijn. Maar dat neemt niet weg dat we kunnen spreken van zeer bevredigende resultaten.

Moeilijkheden hebben zich voorgedaan ten aanzien van gedragsproblemen en gedragsregulatie. Bij drie kinderen is daardoor de integratie voortijdig beëindigd. Dit waren overigens niet de twee PDDNOS-kinderen. Zoals te verwachten deden zich bij hen juist problemen voor door hun specifieke sociale belemmeringen. Met name de moeder van het als Magda aangeduide meisje heeft zich buitengewoon actief betoond in haar streven de moeilijkheden te overwinnen, die zich voordeden door Magda’s tekortschietende sociale vaardigheden, de daarmee samenhangende gedragsproblemen en de problemen bij het aanbieden van de leerstof. De vele beschrijvingen, opgetekend uit de mond van Magda’s moeder, geven hiervan een helder en waardevol beeld.

Ter toelichting op het begrip “integratie” zet De Graaf uiteen dat hij méér bedoelt dan de aanwezigheid van een kind met belemmeringen in een reguliere klas. Het kind moet ook meedoen aan de activiteiten in die klas. Hij onderscheidt daaraan twee aspecten: sociale integratie (zoveel mogelijk opgenomen worden als lid van de groep) en functionele integratie (zoveel mogelijk deelnemen aan het onderwijs in de klas) (p.15). Is dit nu ook wat ouders van een autistisch kind nastreven? Enkele jaren geleden heeft een aantal ouders gereageerd op een oproep in “Engagement”, waarin gevraagd werd naar de ervaringen van ouders met een kind in het reguliere onderwijs. Op basis van de gegevens die toen binnen kwamen is de onlangs verschenen brochure over dit onderwerp samengesteld. De ouders die op deze oproep reageerden zijn niet zonder meer te vergelijken met de door De Graaf ondervraagde ouders: deze groep bestond voor driekwart uit hoog opgeleide mensen (universitair of HBO-niveau) en bijna een derde deel van hen was werkzaam in het onderwijs. Met andere woorden: deze mensen “wisten de weg en kenden de spraak”. Ouders voor wie dat niet geldt zullen waarschijnlijk heel wat meer obstakels op hun weg vinden als ze hetzelfde doel wensen te bereiken.

De reacties op de oproep in “Engagement” kwamen van ouders met een autistisch, niet verstandelijk gehandicapt kind. Dat zijn dus kinderen bij wie hun belemmering niet uiterlijk waarneembaar is, zoals dat bij kinderen met D.S. wèl het geval is. Uiteraard kan dat in hun voordeel zijn: het is dan niet te verwachten dat de school of de toekomstige medeleerlingen al direct met verbazing of weerstand reageren. Anderzijds gaat men er echter vanuit dat deze kinderen zich “gewoon” zullen gedragen en men is verbaasd als dat in alledaagse situaties niet gebeurt. Door het samenzijn met de “normale” leerlingen pikken de autistische kinderen wel sociale vaardigheden op, maar in de regel gaat dat niet vanzelf. Er moet veel aandacht aan besteed worden en zij moeten voortdurend gestimuleerd worden. Dit eens te meer omdat geen generalisatie naar andere situaties optreedt.

Op een gewone school komt het autistische kind steeds voor verrassingen te staan. Het meegevoerd worden in een druk pratende groep op weg naar gym of naar zwemmen kan al een beproeving zijn. Laat staan meegaan met het schoolreisje. Maar dat zijn nu juist dingen die de andere kinderen leuk vinden! Ze snappen niet waarom hun klasgenoot uit zijn doen raakt als het dagprogramma opeens anders verloopt of waarom hij voor de hand liggende verbanden niet ziet.

Sociale integratie – het meedoen in de groep – lukt bij deze kinderen maar mondjesmaat. “De groep” is voor deze kinderen ook niet iets aantrekkelijks – iets waar ze beslist bij willen horen. Het is al heel wat als ze een enkele goede vriend hebben, die eens bij hen komt spelen en bij wie zij eens thuis komen. Daarmee zijn ze tevreden en de ouders zijn blij als er zo’n vriendschap tot stand komt. Zelfs in dat ene geval moeten de ouders het kind ondersteunen bij het vormgeven en onderhouden van het contact.

Participatie in het reguliere onderwijs maakt deze kinderen alleen dàn weerbaarder en beter voorbereid op het toekomstige leven in de maatschappij, als ouders en leerkrachten zich daar in individuele begeleiding van het kind op richten – steeds opnieuw. Je weg vinden in de groep, je daarin staande houden – als het autistische kind tot deze “magere” vorm van integratie komt, levert het een geweldige prestatie.

En dan de kinderen die autistisch èn verstandelijk gehandicapt zijn: hoe kunnen die “overleven” in een gewone schoolklas vol levenslustige en luidruchtige kinderen? Ouders die bekend zijn met de ZMLK-school, met autiklasjes en structuurgroepen, weten hoeveel inspanningen er vereist zijn om deze kinderen een leeromgeving te bieden die op hun belemmering is afgestemd. Het is mijnsinziens ondenkbaar, dat een reguliere school de aanpassingen aanbrengt die deze kinderen nodig hebben. Evenmin is het te verwachten dat het autistische kind zich “aanpast” aan de school, laat staan er floreert. Om hen op het volwassen bestaan voor te bereiden is het van belang het onderwijs te concentreren op d¡e dingen waarvan ze later, in een relatief beperkt bestaan, profijt zullen hebben. In de “Visie op onderwijs” (NVA 1991) worden dit sleutelvaardigheden genoemd: “vaardigheden die de kansen maximaliseren op een vorm van beschermd wonen en werken binnen de gemeenschap”. In veruit de meeste gevallen zal het speciaal onderwijs beter toegerust zijn voor deze speciale onderwijstaak.

Samenvattend luidt mijn oordeel dat dit boek, hoewel het op een heel andere categorie kinderen betrekking heeft, toch ook ouders van autistische kinderen bruikbare ideeën aan kan reiken. Meer nog vind ik het waardevol, omdat het ook óns aan het denken zet over “integratie”: wat betekent dat in zijn algemeenheid voor autistische kinderen? Wat betekent het straks, als de leerlinggebonden financiering een feit is en als ouders dus méér voor de keus komen te staan tussen regulier en speciaal onderwijs?

Ach, Laukie

Het mooie en moeilijke van een autistisch kind

Proloog

Verschillende delen uit dit boek zijn eerder verschenen in een artikelenserie door de schrijfster in het Haarlems Dagblad/Leids Dagblad. Journaliste Daniëlle Kraft kreeg er een eervolle vermelding voor van de Nederlandse Dagbladpers. Het boek bestaat uit twee delen: in het eerste deel beschrijft Daniëlle Kraft haar frustrerende tocht langs “witte jassen” met alle ups en downs en in het tweede deel komt Laura, de inmiddels als drievoudig gehandicapt gediagnostiseerde dochter van de schrijfster, ter sprake als lid van het gezin. Het boek is opgedragen aan haar twee andere kinderen, Juri en Aafke en aan haar man Jan en, ik citeer, ‘daarmee aan alle andere broertjes en zusjes, vaders en moeders die hun weg moeten zien te vinden met een kind in hun midden dat anders is, maar er wel gewoon bij hoort en er zo graag bij wil horen’.

Witte jassen

Laura wordt geboren, zestien maanden na haar broertje Juri, na een normale zwangerschap en zonder complicaties. Moeder is lange tijd de enige die zich zorgen maakt, ook al is er in het begin niks aantoonbaar mis: ze voelt gewoon dat er iets niet in orde is. Laura is laat met zitten, lopen en praten, maar nèt niet extreem laat. Ze begrijpt woorden, maar ze zegt ze niet. De tocht langs de witte jassen begint, maar brengt weinig soelaas. Wel steeds enge onderzoeken met koude instrumenten. Daniëlle begint zich af te vragen of het misschien aan haarzelf ligt en zoekt hulp bij de RIAGG, maar ze komt niet aan bod voor begeleiding.

Als Laura 2 jaar is, zegt een kinderneurologe “Uit mijn ooghoeken zie ik dat er met dit kind niets aan de hand is. U moet haar beschouwen als een bijzonder kind, dat bijzondere aandacht nodig heeft”. De ouders verlaten enigszins opgelucht het ziekenhuis. Maar Daniëlle’s broer, die audioloog is, reageert woedend: “Ze moet niet uit haar ooghoeken kijken, ze moet onderzoek doen!” De dossiers van de kort op elkaar volgende onderzoeken in het ziekenhuis stapelen zich op. Maar het wonderlijke is dat geen enkele onderzoeker gebruik maakt van de dossiers van zijn collega’s, zodat diverse onderzoeken steeds herhaald worden. Tot vervelens toe moeten de ouders aan elke onderzoeker opnieuw vertellen wat Laura allemaal niet kan. Eén handicap komt er uit de onderzoeken: Laura heeft een verstandelijke handicap. De schok is enorm. Maar ook het feit dat Laura naar een ZMLK-school moet komt hard aan. Toch blijkt deze school de beste keuze. Laura krijgt er structuur, veiligheid en vertrouwen en er zijn mensen die zich voor haar interesseren. De autistenleerkracht ontdekt autisme bij Laura, maar ze is natuurlijk niet bevoegd een diagnose te stellen. Als Laura bijna vijf is, wordt eindelijk de complete diagnose gesteld door de RlAGG: een drievoudige handicap: een taal/spraakstoornis, mentale retardatie, ofwel een verstandelijke achterstand, en aanverwant autistisch. Hoe gaan de ouders er nu mee om? Ze kiezen voor openheid, dus veel praten over de handicap. Geen zieligheid. Buurt en familie zijn op de hoogte. Dat geeft vertrouwen en begrip.

De plaats in het gezin

Broertje Juri heeft last van zijn zusje. Voor een jongen van bijna zeven is begrip nog te veel gevraagd. Maar dat betekent wel dat Daniëlle ongelooflijk moet schipperen tussen haar drie kinderen. Aafke, die geboren is toen Laura drie jaar was, moet af en toe in bescherming genomen worden. Laura straffen heeft geen zin, dat ontaardt in woede- en huilpartijen. Gelukkig is er af en toe gezinshulp en als Laura ook enkele weekenden naar het logeerhuis gaat, kent het gezin ook rustige momenten.

Als Laura 8 jaar is, komt het praten goed op gang, ook al blijft ze moeite houden met bepaalde letters en slaat ze lidwoorden en delen van woorden over. Ze doet vreselijk haar best om er vooral bij te horen: ze moet van zichzelf al die dingen kunnen die anderen ook doen, zoals schommelen, huppelen en fietsen. Het kost haar moeite haar motoriek te beheersen, maar ze zet door. En eenmaal bezig kan ze niet meer stoppen, of het nu schoppen, slaan, spugen, schelden of krijsen is, ze slaat door tot in het extreme. Laura’s gedragsstoornissen vormen een probleem in het gezin. Tot ze een keer een dieet krijgt en de rust in het gezin weer even terugkeert. Vooral melk is een boosdoener. Laura blijkt ook cara te hebben en epileptische stoornissen die haar tijdens haar slaap overvallen. Ze vertoont ook een dwangmatige fysieke agressie. Ze haalt uit naar anderen, maar ook naar zichzelf. Ze heeft een herhaaldwang, waarbij iedereen steeds zinnen van haar moet herhalen. En dan is er weer een periode dat ze thuis niet wil praten, alleen een soort koeterwaals dat niemand verstaat. Maar buiten de moeilijke fases is Laura gewoon een fijn en zorgeloos kind.

Conclusie

Ach, Laukie ( de troetelnaam voor Laura) is vlot en knap geschreven. Het boeit van het begin tot het eind. De moeder kruipt in de huid van Laura, maar ook in die van Juri en van Aafke en ze heeft met alle drie een band. Laura mag geen uitzondering zijn, maar toch, vaak kan het niet anders. Daniëlle is in de eerste plaats moeder, maar ze moet ook een maatje zijn én rechter, én ordebewaarder, én kostwinner. Ze schippert en laveert, maar weet het toch voor elkaar te krijgen dat de kinderen, ook Laura, naar elkaar luisteren. En haar man Jan relativeert en structureert en fungeert als huisman. Toch krijgt hun relatie er een flinke deuk door, maar aan het eind van het boek krabbelen ze beiden overeind.

Door het hele boek stroomt liefde, vooral sterk tot uiting gebracht in de persoonlijke gedichtjes. Daniëlle heeft als journaliste een sterk gevoel van “verwondering”, waardoor ze steeds bijzondere kenmerken ontdekt in haar kinderen. Ik zou het boek zeker willen aanbevelen aan ouders van gezinnen met brusjes en aan allen die met autisme te maken hebben. Onder toestemming van de uitgever wil ik deze boekbespreking graag afsluiten met dit nawoord:

Als er een lieve heer is daar boven of hier dichtbij
dan heb ik voor hem één vraag:
Houdt haar zonnig, alstublieft,
want als ze lacht is ze gelukkig, anders lacht ze niet.
Dat moet voor u toch niet zo moeilijk zijn?
Maar wij krijgen het alleen niet voor elkaar.
Daniëlle Kraft

Hallo, ik ben Judith

“Ik wil jullie wat over autisme vertellen. Een aanverwante contactstoornissen en een autist. Ik weet zelf veel van ziektes. En weet ook een beetje wat van autisme. We kwamen der achter omdat ik vreemde dingen deed, die andere kinderen niet deden. Ik praatte ook niet. Pas op mijn 3e jaar praatte ik pas. Ik deed ook nog een luier om. En zuigde heel veel op m’n vinger. Maar dat was vroeger.”

“Nu ben ik 17 jaar: ik flip heel veel op mensen en heb soms stemmen of dwangen. Dan worden er opdrachtjes gemaakt in mijn hoofd. En loop ook bij het Riagg.”

Wat is Riagg?

“Ik zal het jullie uitleggen. Ik loop op de jeugdafdeling. En je gaat er heen als je problemen hebt bv als je ruzies met je ouders hebt, of zitje met je zelf in de weg, ben je opstandig enz. Ik moet naar het Ruige veld. Dat is een observatieplek. Waar kinderen zijn die ziektes of handicaps hebben, stoornissen kun je beter zeggen. Als er iemand een ongeluk heeft gehad vind ik hem maar heel zielig. Juf Charlotte heeft ook een ongeluk gehad. En daar ben ik al bezeten van. Nu nog erger. Ik loop ook stage bij het Overgelder. Dat is een dierenbescherming, ik vind dieren namelijk erg leuk. Jolanda is een collega van mij. Haar vind ik heel leuk. Ik kan goed met haar praten. We gaan ook iets doen met z’n 3en. Ada gaat ook mee. Gaan we heerlijk uit. Ik teken graag, ik heb voor het engagement Paddington getekend. Ik vind dit een leuke hobby. Ik zit op het VSO (voorgezet speciaal onderwijs), wat nu het SVO(speciaal voortgezet onderwijs) heet. Een andere naam maar het blijft hetzelfde.”

Afzender. Judith.

Dubbele coming out

(Ja ik houd het netjes)

Ik heb altijd al het gevoel gehad dat ik anders was. Als klein kind vond ik mezelf al introverter, dan de rest van de leerlingen. Ook had ik het gevoel dat ik het lesmateriaal, minder makkelijk kon bijbenen dan de rest.

Later ging ik naar speciaal onderwijs. Ik dacht, alleen omdat ik een leerachterstand had. Hier volgde ik de lessen beter. Ook had ik beter contact met de klasgenoten. En voelde ik me meer geaccepteerd, dan op me vorige scholen.

Ik heb vaak in klassen gezeten, met veel jongens van mijn leeftijd. En niet zoveel meiden. Altijd met een gezellige zweer, humor en leuke activiteiten in de pauzes.

Op me 14de begon ik het idee te krijgen, dat ik sommige jongens in me klas meer vond dan alleen aardig. Niet alleen aardig, maar ook uhhh …….. ‘mooi’. Ik had alleen op dat moment, geen idee wat ik daar mee moest!

Toen ik 15 was kwam INTERNET, niet alleen op school maar ook thuis ! En toen kwam ik erachter dat er meer mensen zijn zoals mij.

Op dit moment wist ik over mijn anders zijn. Het ligt in mijn handen wat ik er mee doe, en waneer ik het vertel. Moeilijk om zo iets over jezelf, aan andere te vertellen!

begin 16de, heb ik toch maar besloten aan me ouders te vertellen, dat ik anders was. Toen ik met me ouders aan het eten was. Zei ik met een hardslag van 130, “ik moet jullie wat vertellen”. “Wat dan?”. “Ik ben homo”. Gelukkig gingen me ouders er goed mee om, en ik bleef hun zoon. Wat een opluchting!

Na deze acceptatie van mijn anders zijn. Dacht ik nu, dat ik wist wie ik was. Wie ik ben. Hoe ik ben. Wat ik heb. Hoe anders ik ben.

Maar toen ik 17 ging ik begeleidend wonen. Ik ging met me moeder, naar het eerste gesprek met een begeleidster. We zaten met ze 3e in een kleine kamer. De begeleidster vroeg aan me moeder. “Wat heeft Henk”. Mijn moeder zei “PDD-NOS”. Ik vroeg “wat is dat?”. Waarop mijn moeder antwoordde “dat is een vorm van autisme”.

Ik voelde me op dat moment, even heel dom. Hoe kan dat. Ik dacht even, dat ik heel anders overkom op mensen, dan dat ik dacht dat ik over kom. Dat ik echt in me eigen wereldje leef, en dat iedereen om me heen maar vind dat raar ben. Of dat ik in een soort van roes leef. Hoe kan ik zo iets groots van mezelf over het hoofd zien? Wat weet ik nog meer niet?

Het voelde als een soort van 2de coming out. Maar dan net omgedraaid. Zo niet in je eigen handen. Iemand anders die wat over jezelf verteld.

Maar toen ik er later eens rustig over nadacht, vielen er heel veel puzzelstukjes in elkaar. Ik dacht na over ‘Kom ik over op anderen, zoals anderen over komen op anderen’. En ja ik kom soms wat anders over!

Na de acceptatie hiervan, wist ik eigenlijk helemaal wie ik was. En hoe ik heb.

Moraal van dit verhaal? Volgens mij is het belangrijk, dat je erkent hoe je bent. Dat je je anders zijn/beperking inziet. Dat je accepteert wie je hebt. En dat je er mee om kan gaan. En dat je jezelf waardig vind!

Nooit officiële diagnose geweest

Als je geboren wordt met een autistische aandoening en een IQ van 153 (op de website van mensa gemeten), is je schooltijd een kwelling. Doordat ik constant onder mijn vermogen moest werken, verveelde ik me dood en droomde dus altijd weg. En dan moet je als kind maar eens zien dat je antwoord geeft als je moeder heel kwaad aan je vraagt waarom je zo langzaam werkt op school. Ik wist het gewoon niet; hoe kon ik weten dat ik meer geestelijke vermogens had dan mijn klasgenoten als ik in mijn eigen wereldje terugkruip omdat de echte wereld onleefbaar is? Ik durfde (uiteraard) geen grote mond tegen mijn moeder op te zetten, maar het liefst had ik gezegd: “Stel niet zulke domme vragen, trut!” In plaats daarvan kreeg ik geen woord uit mijn mond, waarop zij steeds maar harder brulde: “GEEF ANTWOORD!!!” Het enige dat ze daarmee bereikte is, dat ik steeds dieper weg vluchtte in mijn eigen hoofd.

Bijna 20 jaar geleden was ik in gesprek met een heel goede vriend (die inmiddels niet meer leeft en die ook heel intelligent was). Naar aanleiding van mijn manier van doen vroeg hij op een dag opeens aan me: “Ben jij soms autistisch?”
En daar ging bij mij geen belletje rinkelen maar een compleet carillon!

Het is bijna niet te geloven, maar nog eens vele jaren dáárna vond ik een vrouw die het leven met me wou delen en waarmee ik nu getrouwd ben. Zij kwam (zonder het eerder genoemde gesprek te kennen) tot de conclusie dat het asperger moet zijn. Wel, ik heb er nog geen dokter over gesproken, maar met wat ik daarover gevonden heb, zou dat best eens kunnen. Ik ben een mengsel van dokter House en detective Monk (uit de bekende series).

Wat een opluchting is het, als je erachter komt dat je niet gewoon “gek” bent, maar dat er een naam voor bestaat, want dat is het bewijs dat je niet de enige bent.

Late diagnose

Ik ben Jos en 39 jaar. Ik heb 1 jaar geleden de diagnose P.D.D. NOS gekregen. Sindsdien weet ik soms niet meer wat ik met mijn leven aan moet. Maar dankzij de weinige vrienden die ik heb blijf ik op het rechte spoor. Vrienden krijgen was voor mij niet zo’n probleem, maar ze ook houden ging moeilijker. Ik voel me belangrijk als ik voor mijn vrienden klaar kan staan en alles voor hun kan doen. Maar als dat niet meer zo is en ze beginnen over de gevoelens die bij vriendschap horen volg ik het niet meer.

Hierdoor raak ik ook weer regelmatig vrienden kwijt. Ze begrijpen niet dat ik bang word als ik niets voor hun kan doen. De gevoelens die ze me vragen begrijp ik niet, en dat slaat weer om in agressie. Gelukkig zijn er ook mensen die me proberen te begrijpen en die mijn driftbuien voorlief nemen. Voor mij als autist zal het leven nooit makkelijk worden, maar dankzij de mensen die me proberen te begrijpen sta ik er niet alleen voor.

Diagnose PDD-NOS

Ik ben Richard en ben 34 jaar, en ik heb de diagnose PDD-NOS, die diagnose is gesteld in 1995 door het RIAGG, om het kort te houden: Ik heb in de jeugdpsychiatrie gezeten van 1983-1985, en om precies te zijn op Herlaarhof, en ik heb op de PAAZ in Helmond gezeten, en ik ben 2 keer opgenomen geweest voor 3 jaar in de Psychiatrische kliniek. Maar ik heb wel mijn meeste studies afgemaakt, en ik ben met het Lager Agrarisch Onderwijs begonnen, en ben geëindigd met de Talenuniversiteit, voor mijn studie Russisch en de HBO-Fontys opleiding als Ervaringsdeskundige in Autisme, maar ik heb helaas toch nog geen werk als Ervaringsdeskundige, omdat veel mensen niet weten wat Autisme is, en het ook niet willen weten, totdat ze het er zelf mee te maken hebben.

Ik heb vroeger Speciaal Onderwijs gehad, omdat ik met Autisme zat, en dat was nog niet gediagnoseerd. Maar ik ken redelijk goed leren, en mijn hoogst gemeten IQ van de IQ-tests was 120, dus dat is wel een hele prestatie, maar ik heb dan wel Hoger Onderwijs gedaan en een hoog IQ, maar helaas heb ik geen betaald werk, alleen vrijwilligerswerk, en ik zou het liefste iets met talen willen doen, of Psychologie, en Administratie ligt mij ook wel, maar dan wel met beperkte mate.

Ik woon nu Begeleid Zelfstandig met 3 andere autisten, en 2 ervan zijn vrienden van me, en eentje is kernautist, en ik begrijp hem nooit, hij komt heel egoïstisch over, en maakt bijna geen contact met ons. Maar als ze allemaal zo waren net als die kernautist was ik gek geworden, maar gelukkig ken ik met mijn vrienden wel goed praten. Ik begrijp vaak grapjes niet, en heb het sociaal moeilijk, ik ken heel zwart/wit denken, en een tussenweg is er niet.

Ook toen ik in Rusland studeerde heb ik van mijn Hospita een hoop verwijten gehad, in Rusland ben ik 2 keer 1 maand geweest, maar ik werd door een van hen vals beschuldigd voor Pedofiel,maar dat ging achter mij rug om en dat vernam ik van mijn medestudent die ook bij die Hospita woonde, en dat doet me op de dag van vandaag nog veel pijn. Ik ben 8 jaar geleden voor het laatst op studiereis naar Rusland geweest, en heb zelfs geprobeerd om zelfmoord te plegen, ik heb daar een vrouw leren kennen en heeft me zo gek gemaakt dat ik daar uit het raam gesprongen was, dus mijn hele onderbeen was verbrijzeld, en ik heb weer opnieuw moeten leren lopen, en soms nog last van mijn been.

Ik heb soms nog nare gedachtes over het leven, maar probeer te kalmeren door afleiding te zoeken, of te praten met de begeleiding, we hebben op het weekend na 7 uurtjes begeleiding per dag. Ik ben ook heel erg claimend tegenover de begeleiding, Oma en Moeder, en ik ken mijn Oma en Moeder niet missen, maar dat ik mij Autisme geaccepteerd heb, grotendeels, maar nog niet helemaal. Als kind liep ik laat en sprak ik laat, maar ben toch echt een studiehoofd geworden jaren daarna. Ik heb ook geen relatie, maar dat hoeft ook niet, want ik mis toch die fijngevoeligheid om goed te functioneren in een relatie, ik heb een lieve teddybeer, en die knuffel ik flink als ik ‘s avonds naar bed ga, en ondanks dat ik 34 ben schaam ik me er helemaal niet voor, want met een teddybeer kun je geen ruzie of onenigheid krijgen en zeurt niet aan je hoofd. Ik hoop stiekem toch nog ooit wat vertaalwerkzaamheden te doen, en dan betaald, maar ik wacht maar af.Ik heb toch nog een hoop jaartjes te gaan voor dat ik in de kist lig. Maar goed, ik maak er het beste van. Mijn leven was en is niet gemakkelijk, maar als ik studeer, of vrijwilligerswerk doe, of gewoon lees dan voel ik me al veel beter. Ieder geval ik zie veel van mezelf in jullie verhalen, en dat is ook goed voor mijn acceptatie van mijn autisme.