Schrijvers archief Autist

Hoe medicijnen goedkoper kunnen

De prijs van medicijnen is al enige tijd een belangrijk punt van aandacht. Het is volgens velen zo dat de kosten voor gezondheidszorg uit de hand lopen door de hoge prijs die voor medicijnen moet worden betaald. Dat moet anders, zo menen experts en autoriteiten.

Andere ontwikkeling

Het is dan ook opvallend dat er een andere ontwikkeling gaande is die nauwelijks wordt opgemerkt. Het is namelijk zo dat prijs voor heel veel medicijnen helemaal niet zo hoog hoeft te blijven als hij nu is. Het is dan alleen van belang dat een aantal slimme fabrikanten en zakenmensen deze mogelijkheden ook gaat zien. Dit heeft namelijk te maken met de manier waarop de farmaceutische industrie werkt.

Beschermen en terugverdienen

Wanneer een medicijn uitgevonden wordt, dan willen fabrikanten dit graag beschermen. Hoewel dit niet altijd tot begrip leidt bij patiënten, is hier wel een goede verklaring voor. Om een medicijn naar behoren te ontwikkelen moeten immers veel kosten worden gemaakt. Om deze kosten terug te kunnen verdienen is het belangrijk voor bedrijven om enige tijd het alleenrecht te hebben. Zo kunnen de kosten worden terugverdiend. Uiteraard is het ook de bedoeling dat de fabrikant van het medicijn nog enige winst kan bijschrijven.

Vervallen patent

Na enige tijd zal dit patent echter vervallen en is er van bescherming van de fabrikant geen sprake meer. Iedereen heeft dan vrijheid van handelen met betrekking tot dat medicijn. Dat betekent dat andere fabrikanten ook het medicijn mogen namaken. Dit kan uiteraard heel lucratief zijn: je hebt veel minder hoge kosten voor het onderzoek en de ontwikkeling en kunt dus vrijwel direct winst opstrijken.

Weinig animo

Het is opvallend dat hier vaak veel te weinig mee gedaan wordt. Zo is er een hele lijst aan dure medicijnen die nog altijd door slechts één fabriek worden gemaakt. Iedereen die hiertoe in staat is zou ook aan deze medicijnen kunnen verdienen omdat ze zijn vrijgegeven. Het is niets meer dan een kwestie van namaken en verkopen. Dit gebeurt echter nauwelijks.

Voorbeeld: PrEP

Een goed voorbeeld is het medicijn PrEP. Dit medicijn verlaagt het risico op hiv-besmettingen aanzienlijk. In de praktijk heeft dit medicijn onder risicogroepen bewezen een belangrijk verschil te maken. Hoewel dit middel voor een belangrijke nieuwe stap in de strijd tegen de ziekte heeft gezorgd, vergoeden zorgverzekeringen de pillen (nog) niet. Voor gebruikers was er dan ook goed afgelopen zomer: deze hiv-preventiepil daalde ruim 80 procent in prijs toen het patent van farmaceut Gilead verviel. Fabrikant Sandoz wierp zich op het ontwikkelen van een generieke variant, en verstrekt deze nu via apothekersketen Plus. Zo ging de prijs van 550 euro per maand naar 99,50 euro per maand.

Gat in de markt

Het is dus zo dat een mogelijk gat in de markt al enige tijd behoorlijk over het hoofd wordt gezien. Kenners van de markt hebben op dit moment geen verklaring voor het feit dat dit gebeurt. Volgens hen zou het zowel de fabrikanten als de patiënten ten goede komen als er meer concurrentie kwam. Je kunt dan hetzelfde medicijn kopen van verschillende merken, waardoor prijzen moeten concurreren. Dit kan voor zowel de kwaliteit als de prijs veel goeds betekenen.

Wat een rotdag

De bel gaat, en nog een keer en nog een keer. Snel doe ik de deur open en Bas komt bijna met de deur in huis vallen. Wat een rot dag roept hij boos! En smijt zijn tas op de grond. Vol verontwaardiging en boos pratend schopt hij zijn schoenen uit en smijt hij zijn jas weg. Ik pak alles op en leg het op de juiste plek zonder wat te zeggen.

Hij loopt de woonkamer door naar de keuken zonder ook maar een blik op de kwispelende Sam te werpen. Daar is even geen ruimte voor. Al mopperend ploft hij neer op zijn stoel en begint te drinken. Ik kijk hem aan en wacht even op het juiste moment.

Dan vraag ik hem of hij vandaag ook rekenen heeft gehad. Hij kijkt mij aan en gaat nadenken. Ja, hij heeft rekenen gehad. En hij moest twee kinderen helpen om het antwoordt te vinden, maar dat mocht hij zelf niet geven. Dat was zo leuk en het ging heel goed. De juf was trots op hem. Super Bas, dat heb je toch geweldig gedaan!

Heb je ook aardrijkskunde gehad vandaag? Ja en weet je wat ik voor mijn toetsten had? Wel twee negens! Jeetje Bas, jij gaat echt lekker.

En heb je ook nog wat leuks in de pauze gedaan? Ja, ook de pauze was supergezellig met zijn vriendjes.

Bas denkt na en zegt: Mam, eigenlijk was het alleen even niet goed op het einde van de dag maar verder heb ik een hele leuke dag gehad.
Wat fijn om te horen Bas!

Bas kijkt mij aan en denkt even na. Hij begint te grijnzen en zegt dan:Dat doe je goed mama! Ik kijk grijnzend terug en geef hem een knipoog. Ik snap wat hij bedoelt en hij begrijpt dat we zijn rotdag omgezet hebben in een positieve dag.

Vrolijk en blij begint Bas aan zijn typecursus!

 

Het moet gewoon kloppen

In 1980 stopte de Nederlandse bank met het slaan van centen. Toen begon de ellende: afronden aan de kassa! Dat was het begin van een “sport” van mij om ervoor te zorgen dat het totaalbedrag op een 5 of 0 eindigde. Of als het bedrag hoog genoeg was, kon ik met een cheque (in het begin) of pin (later) betalen.

De komst van de euro was voor mij een bevrijding. Ik kon weer gewoon kopen zoveel ik nodig had en niet nog meer omdat er anders afgerond werd… En dan kwam de dag dat ze toch weer gingen afronden.

Maar wat veel mensen niet snappen is, dat de winkeliers daardoor aan een grootschalige oplichterij doen. Want als je met een kar vol boodschappen aan de kassa komt, is de afronding soms in je voordeel en soms in je nadeel, dus dat heft elkaar op. Maar als je maar één ding koopt, eindigt het bedrag veel vaker op een 9 dan iets anders. En wie gaat er heibel maken om een cent? Maar tel al die centen eens op jaarbasis bij elkaar op; dan kom je tot duizenden euro’s!!!

En dan ter vergelijking

– In de jaren ’40 werd de halve cent in Nederland afgeschaft. Vanaf dat moment bestonden er geen prijzen meer met halve centen.
– In Oostenrijk werd ooit het muntje van 5 Groschen afgeschaft. Alle prijzen waren vanaf dat moment in tienden van Schillings.
– In Groot Britannië werd op een dag de halve penny afgeschaft. Alle prijzen waren daarna in hele pennies.
– In België werd ooit de 25 centimes afgeschaft. Alle prijzen waren vanaf dan in halve franken.

Dus we kunnen wel zeggen dat afronden niet normaal is. En trouwens… als je hoort dat veel Nederlanders het graag zo hebben omdat die kleine muntjes “lastig” zijn, dan zou ik zeggen: stel je allemaal niet zo aan, gebruik je brein door weer lekker ‘ouderwets’ te hoofdrekenen. Of kunnen we dat (dankzij de rekenmachine) niet meer?

Fijne cluster 3 school

Terwijl ik in de auto onderweg naar de school van Lukas ben, kijk ik uit naar de grote blauwe taxi bus die Lukas naar huis aan het brengen is. Als ik hem zie kan ik mooi nog even naar hem zwaaien. Maar al gauw moet ik al mijn aandacht houden bij de auto voor mij die blijkbaar nog in carnavalsstemming is en van de ene kant van de weg naar de andere kant slingert.

Net op tijd ben ik op school voor het gesprek met de juf van Lukas. Ik weet al dat hij goed zijn best doet en vrolijk naar school gaat, maar we gaan het nu ook over zijn toekomst hebben….

En inderdaad krijg ik eerst te horen hoe goed Lukas bezig is. Lekker zelfstandig werken, goed luisteren, goed meedoen. Hij heeft contact met alle kinderen in de klas en is heel sociaal! Ook zijn ze nu bezig om het samenwerken te stimuleren en dat gaat heel goed. Hij is daar supertrots op. Daarnaast zijn ze al bezig met het leren van studievaardigheden zoals samenvattingen maken. Iets waar zijn grote broer nog steeds problemen mee heeft.

Met begrijpend lezen loopt hij tegen wat problemen aan die je vaker ziet bij kinderen met autisme. (ik zie ze bij al mijn kinderen) Je moet een tekst lezen en dan de vragen er onder beantwoorden. Al mijn kinderen proberen dan de vragen uit hun hoofd te beantwoorden in plaats van het nog eens doorlezen van de tekst om daar het antwoordt in te vinden. Er staat namelijk niet: zoek de antwoorden op in de tekst! (lekker letterlijk) Maar gelukkig wordt daar aan gewerkt.

Aangezien Lukas behoorlijk voor loopt en ook al zelf heeft bepaald dat hij over anderhalf jaar klaar is, hakken we nu de knoop definitief door. Hij is versneld en zit nu in groep 7. Wat betekent dat hij een jaar eerder klaar is met de basisschool. Als hij net 11 is. En dat zorgt weer voor andere uitdagingen. (vooral voor mij dan)

Want wat gaan we dan doen? Tja, goede vraag. Ik vind hem dan nog niet klaar voor het voortgezet onderwijs, dus gaan we toch op zoek naar een soort tussenklas waarin hij sociaal- emotioneel flink kan groeien. Ook staat hij voor na de zomervakantie op de wachtlijst voor de plusgroep in Zwolle. Een goede plek om te kijken tegen welke beperkingen hij gaat oplopen en wat we er aan kunnen doen.

Voorlopig kan hij nog anderhalf jaar leren en groeien op zijn fijne cluster 3 school!

 

Mij een zorg

Mamaaaaaa?’, zei mijn Asperger zoon van bijna 10 op zijn eigen vragende toon, `weet jij nog dat we steeds peer en mens speelden?’. Natuurlijk wist ik dat nog wel, maar de herinnering aan dat uiterst bizarre fantasiespel waarbij hijzelf een peer was en zijn broertje Rolf (nu 8 jaar) een mens, moest wel weer even opgeroepen worden. Ik realiseerde me dat dit waarschijnlijk één van de vele dingen zijn waar ik niet meer actief aan denk en die daardoor in de vergetelheid dreigen te raken. Robbert is nu bijna 10 en als ik nu niet begin verslag te maken van al zijn malle fratsen dan komt het er niet meer van en blijkbaar kan een mens niet alles onthouden! Hier komt nog bij dat we na Robbert en Rolf nog Niek hebben gekregen en laat die nu hetzelfde hebben als Robbert: het syndroom van Asperger. Ik zeg altijd dat wij wellicht het vreemdste gezin in Nederland zijn, in elk geval zijn we goed voorzien van malle fratsen.

“Van al dat gezeur over gehandicapten word ik nog gehandicapter van”

Dit weekend stonden we voor een grote gebeurtenis. Ons nog thuiswonende turbo-eigenwijze opdondertje Niek ging voor het eerst naar de logeeropvang voor verstandelijk gehandicapten. Nu valt het met Niek’s verstand alleszins mee, hij is echter wel zo star in zijn denkwijze dat als de dingen niet lopen zoals hij ze voor ogen heeft, je een stoel naar je hoofd kunt krijgen, vergezeld van een enorme verbale tirade. Een klein beetje inlevingsvermogen in een ander kind is al helemaal teveel gevraagd. Wij waren dus erg gespannen over Niek’s reactie. Omdat hij zo enorm verbaal is hadden we gelijk verwacht dat hij zou zeggen: `Ja, heeee, daar ga ik niet heen!!!!!. We hadden echter buiten de waard gerekend! Robbert was er een aantal jaren geleden namelijk ook geweest en wist er dankzij zijn fenomenale geheugen honderduit over te vertellen. Robbert praat altijd al non-stop maar dit keer diende het gelukkig ook een doel. Niek raakte door al die verhalen over zwembaden, snoezelruimtes, hopen lekkers en laat naar bed zo enthousiast dat hij al zeer welwillend binnenstapte en zo’n houding is bij Niek al het halve werk. Bij binnenkomst bleek ook nog eens een keer dat er een Donald Duck stond waarop je kon wippen, dus wat wil zo’n wiebelkont nog meer. Later hoorden wij dat als een ander kind aan de beurt was hij steeds stiekem de stekker eruit had getrokken, maar ach je kunt niet alles hebben, nietwaar?

Robbert mocht natuurlijk weer even mee naar de Bolwiek, ditmaal slechts op bezoek. Uiteraard liet hij eerst Niek alles zien en ontdekte toen een duidelijk verstandelijk gehandicapt kind in een grote box. Luidkeels, en hij heeft al zo’n hard stemgeluid, schalde het door de ruimte: `Hé, kijk een BAVIAAN!’, en hij sloeg zich gillend van de pret op z’n knieën terwijl hij de bewegingen van het kind natuurlijk exact nadeed. Wij, Wim en ik, zijn inmiddels zeer getraind in het doen alsof dat kind niet bij ons hoort, maar dat was in deze situatie dus niet mogelijk. Men begrijpt dat broer Rolf en broer Niek zo mogelijk nog harder en luider mee gingen doen dus het werd hoog tijd voor ouderlijk ingrijpen en een lange preek over dat je zo niet omgaat met gehandicapten.

Afijn, het weekend met Niek was erg goed gegaan. Natuurlijk had hij geprobeerd om de hele boel naar zijn hand te zetten (`Iedereen moet naar me luisteren want ik ben hier de kleinste’), maar omdat hij het er zo leuk vond had hij bij elke confrontatie toch maar eieren voor z’n geld gekozen. Hij had de hele dag opgetrokken met één kindje en nu hoor ik steevast: `Mijn vriend en ik deden……..’. Lief toch, hè?

Toch stond het weekend een beetje in het teken van de handicap en toen ze daar `s avonds op het journaal ook nog eens over begonnen werd het Robbert teveel en diep getergd verzuchtte hij: `Van al dat gezeur over gehandicapten word ik nog gehandicapter van!’

Onlangs vroeg ik Robbert die op het Paedologisch Instituut zit, hoe het ging met zijn sociale vaardigheidstraining. Blijkbaar schopte ik tegen het zere been want hij raakte lichtelijk geïrriteerd. `Jaaaa, daar moet ik leren hoe andere mensen denken en wat ze voelen en dat kan ik niet!’. Het ging door me heen dat hij nu net precies zijn vinger legde op de kern van zijn handicap. Nee, geef Robbert maar gewoon taal of rekenen, dat zijn enigszins doorzichtige systemen die hij zich wonderbaarlijk vlot eigen maakt. Maar kom hem niet aanzetten met sociale vaardigheidstraining waarbij hij zich moet indenken in een ander. Ik kan me zijn irritatie levendig voorstellen, mensen moeten in zijn ogen ook zo onvoorspelbaar en wispelturig zijn. Ik hoop dat hij voorbeeldje voor voorbeeldje het licht nog mag aanschouwen. Intussentijd zal ik mijn best blijven doen om de ontelbare vragen over de meest uiteenlopende onderwerpen, tot en met de kosmos, te blijven beantwoorden terwijl ik zie hoe hij de antwoorden probeert te categoriseren zodat de wereld weer een stukje overzichtelijker wordt.

`Ik ben niet gehandicapt, ik kan lopen, ik kan rekenen, ik kan spellen’, horen we steeds, maar dat het onderwerp gevoelig ligt hebben we al lang gemerkt. Iedere keer als we ergens naar toe gaan wordt er van te voren gevraagd of we niet weer over autisme gaan praten. Komt het onderwerp dan wel ter sprake dan hebben we nadien altijd te maken met een boze Robbert.

Gelukkig staat Robbert nog steeds open in de wereld, een wereld die hem ook altijd heel aantrekkelijk vindt, met zijn leuke uiterlijk en z’n buitengewoon groot gevoel voor humor. Mensen treden hem altijd heel positief tegemoet en zodoende heeft hij nooit nare ervaringen gehad bij de sociale omgang. Al in de tijd dat hij nog met mij in de buggy rondkarde werd hij altijd omringd door kwetterend volk dat constant aan z’n krullen zat. Dat hij op al die tekenen van affectie niet reageerde weten wij aan zijn schele ogen, hij keek namelijk alle hoeken om, behalve naar de medemensen. Toch knaagde er al vroeg iets bij mij, het onbestemde, heel eenzame gevoel van hier klopt iets niet.

Vakanties

Iedere vakantie denken we weer `ach, laten we dat jong de hele week, of nog langer als dat zo uitkomt, maar thuishouden. Als moeder kan ik het telkens weer niet opbrengen om hem naar de vakantieopvang te brengen, maar ik begin wel te beseffen dat dat meer is om mijn eigen gemis aan te vullen dan om hem zelf. Als hij vantevoren de duidelijkheid krijgt dat hij die ene bepaalde periode naar de opvang gaat krijg je uiteraard een storm van protest en aankondigingen dat hij toch zal weglopen, maar ondertussen heeft hij het ontzettend naar z’n zin! Kortom, ik doe het voornamelijk voor mezelf. Dat ik daarvoor verschillende kunstgrepen uit moet halen in de vorm van het arrangeren van logeerpartijen voor het andere grut, neem ik blijkbaar zo maar voor lief. Dat ik na iedere vakantie totaal uitgeteld ben neem ik er blijkbaar ook even bij. Midden in zo’n hectische periode verzuchten wij vaak `dit doen we de volgende keer anders’, echter is die volgende vakantie weer in zicht dan tekenen we er weer voor. Wie is er nou gek?

Deze vakantie is Robbert extra druk en blijft zichzelf tegen het hoofd slaan en niet te zachtzinnig ook. Ik heb het idee dat hij in het voorjaar drukker is, al die vrije dagen, weekeinden en weken maken dat hij toch een beetje van slag raakt. Vorig jaar rond deze tijd begonnen we met medicatie, helaas ging dat mis door een vervelend virus dat roet in het eten gooide. Misschien denkt zijn juffrouw nog wel met weemoed terug aan dat anders zo hyperactieve jongetje dat nu onder de les zat te snurken. Men begrijpt dat het een zeer moeilijke zaak is om precies de juiste dosering te vinden. Uiteindelijk, net toen we het idee hadden dat de juiste dosering gevonden was, werd hij ziek en moest de behandeling worden gestaakt. Aangezien hij iets rustiger en aangepaster leek zijn we niet weer begonnen, maar nu is het wel weer voorjaar.

Wat is Klassiek Autisme?

Klassiek autisme ‘ook wel kern autisme genoemd’, wordt gezien als de meest ernstige variant van de Autisme Spectrum Stoornissen.
Mensen met autisme kunnen geen wezenlijk contact krijgen met andere mensen.
Autisme uit zich bij ieder mens weer anders. De een mijdt contact, een andere is juist opdringerig.
Sommige mensen met autisme praten niet of nauwelijks, andere juist non-stop.

Autisme is een complexe stoornis in de hersenen die diep doordringt in de ontwikkeling van de mens op alle levensgebieden. De ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheden, taal en voorstellingsvermogen, ook de ontwikkeling van motoriek, zelfbeeld, gevoelens, spel, fantasie en begrip van de dagelijkse wereld, kan heel verstoord verlopen.

Autisme grijpt fundamenteel in, in het leven van een persoon, hoe subtiel de stoornis ook aanwezig is.
Daarom wordt autisme omschreven als een handicap.
Autisme komt voor op alle niveaus van verstandelijk functioneren.

De 3 kernsymptomen van Autisme

Sociaal gedrag, voorbeelden:
– Geen oogcontact maken / staren
– Moeilijk contact maken met andere personen
– Afstand houden en niet aangeraakt willen worden
– Gebrek aan inlevingsvermogen
– Weinig interesse tonen in andere personen
– Afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid

Communicatie, voorbeelden:
– Beperkte woordenschat
– Onophoudelijk over hetzelfde onderwerp praten
– Letterlijk herhalen van woorden en zinnen (papegaaien)
– Zich moeilijk uitdrukken.
– Vaak moeilijk uit de woorden komen
– Moeite met andere personen te begrijpen
– Achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal

Gebrek aan verbeelding en soepelheid, voorbeelden:
– Stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen, draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam)
– Moeite met veranderingen
– Weerstand tegen veranderingen (veroorzaakt vaak driftbuien)
– Veel dingen constant herhalen
– Last van dwang en eigenaardige rituelen
– Heel veel behoefte aan regelmaat en structuur

Naast de kernsymtomen kunnen er ook bijkomende gedragsproblemen optreden.

Uit de autistische stoornis kunnen specifieke gedragsproblemen voortvloeien, zoals willen dat veel hetzelfde is, die zich uit in weerstand tegen veranderingen en stereotype wijze van omgaan
met bepaalde voorwerpen en daarnaast stereotypieën, zoals b.v. hoofdbonzen, fladderen met de handen of heen en weer wiegen met het lichaam.Problemen kunnen zich op vele gebieden voordoen: In het contact, in de communicatie, de spraak en taal, het reageren op interne en externe informatie, de ontwikkeling van bewegen en de sociale intelligentie of wel het begrijpen wat er in een ander omgaat.
Enkele voorbeelden hiervan zijn:

  • Geen fantasie hebben bij het spelen (verbeeldend vermogen).
  • Geen gebruik kunnen maken van kennis om vooruit te lopen op wat komen gaat (anticiperen).
  • Geen onderscheid kunnen maken in het belang van informatie.
  • Echolalie is het napraten (na-apen) of exact herhalen van woorden in plaats van communiceren.
  • Extreme hekel hebben aan bepaalde geluiden of schrikken van harde geluiden.
  • Extreme hekel hebben aan het aanraken van bepaalde stoffen of zelf niet aangeraakt willen worden. Geen oogcontact maken.
  • Geen interesse tonen in de reactie van andere mensen.
  • Zich niet kunnen verplaatsen in de gevoelens van een ander (van perspectief wisselen).
  • Op tenen lopen.
  • Geen interesse hebben voor speelgoed of juist extreem aandacht hebben voor een speciaal object.
    Maar ook hele speciale dingen waarin ze uitblinken: Bijvoorbeeld in tekenen, muzikale vaardigheden, bepaalde geheugenvaardigheden maar ook zeer sterk in zintuigen zoals horen
    zien ruiken proefen.

Waaraan kun je iemand herkennen met autistme?

– Mensen met autisme maken moeilijk contact
– kunnen zich slecht inleven in een ander
– kunnen zich moeilijk verplaatsen in de gevoelens en gedachtes van anderen
– maken niet of nauwelijks oogcontact
– er ontbreekt wederkerigheid in het contact (praten meer tegen iemand dan echt met iemand)
– zijn vaak erg star en rigide
– vertonen stereotiep gedrag (wiebelen, wiegen, fladderen)
– willen vaak hun zin doordrijven
– niet ‘normaal’ spreken;
– kunnen slecht tegen veranderingen
– kunnen zich koppig of driftig uiten (meestal ingegeven door angst)
– kunnen dwangmatige gedragspatronen ontwikkelen.
– overgevoelig voor bepaalde geluiden, beelden of temperaturen
– houden niet van lichamelijk contact
– houden zich fanatiek vast aan bepaalde routines
– onhandige stijve motoriek
– lijken soms afwezig
– nemen taal letterlijk
– sterk gehecht aan een bepaald voorwerp
– eenzijdige belangstelling

Iemand met autisme ervaart emoties en onverwachte gebeurtenissen als bedreigend en chaotisch. Om zijn angst tegen te gaan sluit hij zich op in zijn eigen wereld. Voorspelbare en repeterende bezigheden geven vaak rust.

Jonathan, geschenk van God

Zo kondigden wij ruim zes jaar geleden de geboorte van onze Jonathan aan. Zo ook willen wij jullie nu van een ander feit op de hoogte stellen. Zoals jullie misschien bekend is, hebben wij onlangs de poli kinderpsychiatrie van het AMC geconsulteerd, omdat Jonathan anders is dan andere kinderen. Inmiddels is de diagnose gesteld en willen wij jullie deze graag laten weten. Jonathan heeft een autistische stoornis.

Voor Jonathan

Jonathan kan goed praten, maar slecht communiceren. Hij kan door zijn handicap niet aanvoelen waarom iemand iets tegen hem zegt, wat er van hem verlangd wordt, waarom iemand boos op hem wordt, wat de spelregels zijn van het sociale verkeer. Sociale interactie is voor hem zeer moeilijk te doorgronden. Hij kan niet oppakken wat anderen bedoelen. Daarom heeft hij snel het idee dat de wereld tegen hem is.
Ook kan hij bij relatief geringe veranderingen snel in paniek raken. Dit uit hij momenteel door verbaal (gillen) of fysiek (slaan) geweld te gebruiken. Jonathan is hierin moeilijk te corrigeren. Jonathan kan extreem egocentrisch overkomen, niet omdat hij niet anders wil, maar simpelweg omdat hij niet anders kan. Ook kan Jonathan gefixeerd raken op een voor hem interessant onderwerp, zoals bijvoorbeeld treinen (op dit moment) en hierover zeer uitgebreide lezingen geven. Jonathan is dan moeilijk bij te sturen om over iets anders te praten. Jonathan heeft moeite met het begrijpen van grapjes, abstracte taal, ironie. De behoefte aan contact is bij Jonathan groot, maar hij raakt vaak gefrustreerd, omdat hij op zijn manier veel probeert en maar weinig bereikt.

Voor ons

Voor ons betekent het onder andere dat wij zoveel mogelijk zullen proberen een strak dagritme te handhaven, zodat Jonathan weet waar hij aan toe is. Hierin zijn rust en voorspelbaarheid zeer belangrijk. Afwijkend sociaal gedrag laat zich op lange termijn bijsturen, door Jonathan hier rustig en volhardend uitleg over te blijven geven. Zo heeft boos op hem worden slechts een tegenstrijdig effect. Jonathan raakt van dergelijke emoties in paniek, omdat hij er niet mee overweg kan en b.v. niet aan voelt komen wanneer hij te ver gaat. Slechts door acceptatie zonder berekening, dag en nacht beschikbaar zijn, vergaande betrokkenheid en persoonlijke investering is het voor ons mogelijk met hem een (zij het gebrekkige) emotionele/persoonlijke relatie op te bouwen. Het is de enige weg waarlangs Jonathan kan groeien in contacten met anderen. Jonathan heeft hierbij veel bemoediging van ons nodig; ook voor schijnbaar simpele dingen.

Voor jullie

Voor jullie betekent het, dat Jonathan zich in jullie nabijheid anders kan gedragen. Wij hopen dat jullie door dit schrijven enigszins begrijpen hoe dit komt en dat hij op jullie onvoorwaardelijke acceptatie mag rekenen om te kunnen groeien in zijn contacten met de wereld om hem heen. Hij heeft jullie nodig.

“Jonathan. Voor ons blijf je een groot geschenk. We zullen je helpen de sleutel tot de buitenwereld te vinden.”

Dank voor het lezen,

Ouders van Jonathan.

Mijn autistisch verhaal

Ik ben Pim, 32 jaar oud en bij mij is in 1995, op 27-jarige leeftijd, de diagnose Asperger/Hoger Functionerend Autisme gesteld.

Op dit moment woon ik bij mijn ouders. Ik werk zes uur per dag bij de Sociale Werkvoorziening. Hier worden molens voor ansichtkaarten en standaards voor kranten en tijdschriften gemaakt. Ik maak hiervoor de constructietekeningen aan de hand waarvan de feitelijke standaard gebouwd kan worden. Waarschijnlijk kan ik begin volgend jaar verhuizen naar een beschermd-wonen-groep. Daar zal ik samen wonen met tussen de vier en zeven andere mensen met een vorm van autisme.

Voor de diagnose was ik me niet bewust van hoeveel anders dan de meeste andere mensen ik eigenlijk ben. Ik had niet of nauwelijks een indruk van hoe andere mensen leven en waar ze zich mee bezig houden.

Sinds de diagnose ben ik me bewust geworden van een aantal beperkingen die andere mensen niet hebben. Met die kennis op zak ben ik nu veel bewuster bezig naar mezelf te kijken: mijn eigen gedrag neem ik onder de loep; ik let op wat andere mensen doen en denken; en ik kan veel beter mijn eigen dagelijkse leven richting geven. De beperkingen die met autisme samengaan worden door andere mensen echter veelal niet herkend – en ook wel niet erkend: het motto lijkt nogal eens te zijn dat ik me maar moet aanpassen aan de rest van de wereld.

In deze voordracht wil ik een voor mij moeilijke situatie belichten waar ik dagelijks mee te maken krijg: de omgang met andere mensen.

Om werkelijk tot mijn recht te komen, om een voor mij aantrekkelijk leven te kunnen leiden en op een zinvolle manier mijn tijd te besteden, is ook iemand met autisme – die zich zo onafhankelijk op kan stellen en zo goed alleen kan zijn – afhankelijk van de omgang met anderen.

Ik vind het echter heel moeilijk om kontakt te leggen met iemand anders en een vraag te stellen of een probleem uit te leggen. Aan de ene kant weet ik van mezelf dat ik dat moeilijk vind, aan de andere kant is het toch de moeite waard om hierin tijd en energie te stoppen. Het kan me uiteindelijk wel iets opleveren: de oplossing van mijn probleem, het antwoord op mijn vraag. Dit kunnen concrete winstpunten voor mij zijn.
Iets heel anders is het voor mij om me naar de gangbare sociale codes te richten en om niet-specifieke koetjes-en-kalfjes gesprekken aan te gaan. Ik heb het dan over omgangsvormen tussen mensen die door mij helemaal niet waargenomen worden. Pas na het bestuderen van biografische en autobiografische literatuur over autisme ben ik me bewust geworden van het bestaan van omgangsnormen waar ik voorheen helemaal geen weet van had.

Kontakt leggen en met andere mensen een gesprek voeren vormt dus een probleem voor mij. Deze problematiek kent twee knelpunten:

  1. Concreet vs. Abstract
    • Kan de ander in concrete termen praten en kan ik de voor mij abstracte en haast ongrijpbare beeldspraak van de ander bevatten
    • Kan de ander mij de tijd geven op mijn gedachten op een rijtje te laten zetten en een reaktie of antwoord te laten formuleren.
  2. Hulp geven vs. Zelf laten doen
    • Kan de ander specifiek ingaan op wat ik zeg en daarbij ook luisteren naar mijn vragen en opmerkingen.
    • Kan de ander kort & krachtig blijven in zijn bewoordingen zonder af te dwalen.

Ik zal deze knelpunten verder uitwerken.

Ik zie dingen meestal niet in een groter geheel maar alleen als details. Wanneer iemand iets benoemd, zoals “boodschappen doen”, moet ik dat voor mezelf uitsplitsen in kleine stapjes van handelingen die daarvoor gedaan moeten worden voordat er bij mij een beeld ontstaat van wat er bedoelt wordt. De term “beeld vormen” mag hier letterlijk genomen worden: om een aktiviteit zoals “boodschappen doen” te interpreteren roep ik beelden op van hoe ik de ijskast controleer, een lijstje maak, naar de winkels ga, door de winkel loop, en weer naar huis ga. Abstracte ideeën laten zich het moeilijkst in beelden vangen en zijn daarom erg lastig te begrijpen. Het komt er op neer dat woorden en omschrijvingen vooral een soort kapstok zijn waar een serie concrete (en daarom voor mij begrijpelijke) handelingen aan zijn opgehangen. Dit hele proces van uitsplitsen en vertalen naar beelden wordt “visualiseren” genoemd. Het is iets dat relatief veel tijd kost, vergeleken met de denkwijze van niet-autistische mensen.
Andere mensen zullen misschien aan me merken dat ik in een gesprekssituatie bij mezelf zit te denken. Het is echter heel belangrijk dat ik dit kan doen. Krijg ik niet de tijd voor dat uitsplitsen en visualiseren, dan zal ik niet begrijpen wat een ander gezegd heeft en ontstaan er alleen maar misverstanden en frustraties.

Het kost mij al met al vrij veel moeite om de lijn van een gesprek vast te houden. Wanneer een gesprek afdwaalt of overgaat op een ander onderwerp raak ik vaak de draad kwijt.

Onderbrekingen of abrupte veranderingen betekenen een inbreuk op mijn gedachtenstroom en zijn zeer storend voor mij. Het zijn soms schijnbaar kleine dingen die hieraan ten grondslag liggen.

Een hele belangrijke faktor zijn voor mij omgevingsgeluiden. Enerzijds zijn er korte, harde geluiden, zoals een sirene of een boek dat op de grond valt. Door deze korte onverwachte geluiden wordt mijn concentratie sterk verstoord en raak ik geïrriteerd. Dit kunnen ook heel specifieke geluiden zijn, zoals gapen, terwijl andere geluiden die door veel mensen vervelend worden gevonden mij niets doen, zoals het bekende met je nagels op een schoolbord krassen.
Daarnaast zijn er meer continue geluiden zoals bijvoorbeeld een stofzuiger thuis of de stemmen van een aantal verschillende mensen die met elkaar in gesprek zijn. Voor dit soort geluiden kan ik me als het ware ‘afsluiten’: mijn aandacht verleg ik naar mijn eigen gedachten en bezigheden en de wereld om me heen verdwijnt uit mijn bewustzijn. Het lijkt dan alsof ik me niet verstoord voel. Dit werkt echter alleen wanneer ik bij mezelf bezig kan zijn met een aktiviteit; elke vorm van interaktie met iemand anders maakt dat ik me niet meer kan afsluiten voor omgevingsgeluiden.
In sociale situaties waar mensen geacht worden met elkaar te praten en waar er dus veel geroezemoes is en mensen door elkaar heen praten, wordt ik overdonderd door een ‘muur van geluid’. Ik kan geen onderscheid maken tussen voorgrond- en achtergrondgeluiden. Het lukt me niet om naar een bepaald geluid, zoals iemand’s stem, te luisteren. Zelfs de stem van iemand die vlak naast me zit kan ik niet of maar met moeite onderscheiden.

Hoewel omgevingsgeluiden voor mij bijzonder storend kunnen zijn, is het zeker niet het enige.
Andere storende faktoren voor mij zijn:

  • tijdsfaktoren: zoals einde werktijd, onderbreking voor het eten, telefoon.
  • ruimtelijke faktoren: zoals naar een andere kamer/ruimte gaan, iemand die de kamer binnenkomt, reizen.

Wanneer dit soort storende faktoren de overhand krijgen, ontstaat er een soort katatonische toestand, waarin mijn gedachten alle kanten uit dreigen te gaan en mijn bewustzijn sterk vermindert. Het gevolg is vaak dat ik in mijn eigen gedachten wegzink en geen aandacht meer heb voor wat er om me heen gebeurt.

Het is ook belangrijk dat mensen direkt ingaan op de dingen die ik zeg en daarbij luisteren naar mijn vragen en opmerkingen. Voor mij betekent dat dat ik greep kan krijgen op de loop van een gesprek en er de mogelijkheid ontstaat om mijn eigen inbreng te geven.

Ondanks de bewustwording die ik sinds mijn diagnose heb doorgemaakt, oefenen sociale omgangsvormen en koetjes-en-kalfjes gesprekken nog steeds geen aantrekkingskracht op mij uit. Ik kan er geen voldoening in vinden of er op een of andere manier plezier aan beleven.
Wat ik zou kunnen doen is als een toneelspeler een stukje opvoeren: ik kan een aangeleerd gedragspatroon ten toon spreiden – maar acteur zijn is geen persoonlijke ambitie van mij. Daarbij vind ik dat heel uitputtend – het vraagt veel energie om mijn gedachten om te schakelen op een moment dat er kontakt met iemand anders ontstaat (en sociale omgang is voor mij een weinig intuïtieve en vooral intellectuele prestatie op een gebied waar ik me niet thuisvoel!). Het wordt vrijwel onmogelijk als het meerdere malen op een dag zou moeten gebeuren.
Veel liever zou ik mijn tijd en energie willen steken in intellectuele uitdagingen. Meestal ben ik dan ook voor mezelf bezig en zoek ik weinig kontakt met andere mensen.

Ten aanzien van woon- en werkomstandigheden voor mensen met autisme wil ik nog het volgende zeggen:
Het probleem is niet zozeer dat ik voor mezelf niet zou weten wat ik wil maar om mijn weg in de maatschappij te vinden: Bij wie moet je aankloppen ? Waar heb je recht op ? Waar zul je je bij neer moeten leggen ?
Het is erg moeilijk voor mij om structuren en organisaties te bevatten – op alle nivo’s: familie en vrienden, en bedrijf waar je werkt, de maatschappij als geheel. Ik kan hierin nogal naief overkomen.
Ik waak er echter voor om niet onwetend over te komen, met als gevolg dat ik eerder niets zeg en mijn mond hou, hoewel er verwacht wordt dat ik reageer. Eigenlijk wil ik ook zelf nog verder wil praten, maar ik ben bang een slechte indruk te geven.

Ik merk tot mijn spijt dat de meeste mensen voorbij gaan aan mijn specifieke behoefte aan duidelijkheid. Zulke reakties lijken te zeggen: “Je kunt het best; je hebt helemaal geen hulp nodig”. Zodoende lukt het mij vaak niet mijn bedoeling aan een ander duidelijk te maken; evenmin kan een ander iets duidelijk maken aan mij, terwijl andere mensen onderling daar veel beter in slagen.

Het gevolg is dat ik mijn gedachten en gevoelens meestal maar voor me hou. Wanneer sterk naar voor voren komt wat ik niet goed kan……wanneer afkeuring en gevoelens van teleurstelling de boventoon gaan voeren, voel ik me veel beter thuis in mijn eigen wereld. Het komt zelfs voor dat ik afhoudend reageer wanneer iemand belangstelling toont, en dat ik maar zeg dat alles in orde is, zelfs als dat helemaal niet het geval is.

Samenvattend:
Voor niet-autistische mensen die omgaan met iemand met autisme vind ik het dan ook heel belangrijk dat men open staat voor de ander. Het vraagt net dat beetje extra aandacht. Maar het daaruit voortvloeiende gevoel van gelijkwaardigheid is voor mij de beste motivatie om meer naar buiten te treden en zelf kontakt te zoeken.

 

Mijn spreekbeurt gaat over indewarhersens

Onderstaande spreekbeurt is van een 8 jarige meisje met autisme. Ze weet als geen ander uit te leggen wat er met haar aan de hand is.

indewarhersens zijn hersens die in de war zijn.
een ander woord voor indewarhersens is autisme [ik heb autisme]
je kan dan niet tegen herrie
je kan dan wel tegen rust
als je autisme hebt raak je snel afgeleid (in de war) van wat je ziet of hoort of ruikt of voelt. Het is erg moeilijk om te blijven doen waar je mee bezig bent. Je vergeet dan dat je iets aan het vertellen was, of welke zin je wilde zeggen, of welk spel je aan het doen was of welk werkje je deed. Je weet dan niet meer hoe je verder moet.

Als iemand iets over je zegt dan hoor je dat altijd (ook afleiden) , maar als iemand je iets vraagt hoor je dat soms juist niet.

Op het moment dat je hersens in de war zijn, mag niemand tegen je praten, want dan gaan je hersens juist nog meer in de war zitten. Als je dan een hele poos met rust gelaten bent komen de hersens vanzelf weer op hun plek en zitten ze niet meer in de war. Daarna kan iemand weer tegen je praten.

Ik kan soms drukte wel volhouden, maar daarna ben ik dan heel erg moe ( dit is bijvoorbeeld in de pauze of bij feestjes)

Van onbekende mensen en onbekende dingen raken mijn hersens ook vaak in de war, ik word er ook soms bang van. Bang dat mijn hersens dan weer in de war gaan schieten en dat ik dan niet meer gezellig kan gaan kletsen of spelen.

Ik kan heel erg goed dingen precies onthouden en als iemand iets zegt dat niet klopt dan snap ik dat vaak niet en daar raak ik dan ook weer van in de war. Soms ga ik dan ook huilen omdat ik dan niet meer goed kan nadenken en dus ook niet goed kan zeggen wat er precies is. Alleen rust helpt dan. Rust helpt altijd goed.

Als ik heel erg mijn best doe alles vol te houden ga ik geluiden harder horen, pijn eerder voelen, dingen beter ruiken, maar ook sommige dingen weer minder goed horen en zien.

Als iemand niet zegt dat hij weggaat dan wordt ik bang

Soms lijkt het alsof ik een heleboel mensen tegelijk ben (bijvoorbeeld mijn moeder en Sietske en Ella en mijn andere vriendin Isa en mezelf tegelijk)

Er zijn in Nederland best veel kinderen met autisme. Ongeveer wel 5 per school. Niet alle kinderen met autisme hebben last van dezelfde dingen. Soms zitten kinderen op een speciale school ervoor, maar vaak niet. Ik heb er ook een video van, die laat ik jullie straks nog zien.

Vragen

Wie heeft indewarhersens ?
Wat is een ander woord voor indewarhersens ?
Wat zijn indewarhersens ?
Waar kan je dan niet tegen ?
Waar kan je dan wel tegen ?
Wat gebeurt er als iemand iets over je zegt ?
Wat mag je niet doen op het moment dat je hersens in de war zijn ?
Wat gebeurt er als je de drukte volhoudt ?
Waar ben je bang voor als je in de war hersens hebt?
Kun je goed of niet goed dingen onthouden als je in de war hersens hebt?
Wat gebeurt er als iemand niet tegen je zegt wat die gaat doen?
Ben ik het enige kind met autisme op de wereld?

Gestrand op een eiland van eenzaamheid

Marcel Daens, pseudoniem voor de vader van het autistische jongetje Jo, beschrijft in dit boek de lange en moeilijke weg die zijn vrouw en hij gegaan zijn naar herkenning van de handicap van hun zoon. Beide ouders hebben lang moeten wachten tot hun kinderwens vervuld werd. Na een zware bevalling beginnen al gauw de problemen: Jo houdt zijn ouders met veel gekrijs nachtenlang wakker en wijst elke lijfelijke aanraking af. Als na een tijdje zijn epileptische aanvallen beginnen, zijn zijn ouders ten einde raad. Hun bezorgdheid wordt door de huisarts afgedaan met: jullie zijn nog niet gewend aan kinderen…..

Ondertussen zijn de ouders in een behoorlijk sociaal isolement geraakt. Er komt niemand meer op bezoek en de ouders worden overstelpt met “goede” raadgevingen uit de buurt. Ten einde raad zoeken de ouders hulp. Echter, ze worden door de hulpverleners benaderd als zouden er problemen zijn in de relatie tussen de ouders zelf. Voor Jo moeten ze maar een boksbal kopen, dan kan hij zijn agressie afreageren….

De gedragsproblemen van Jo

Jo is een jongen die vastzit in zijn eigen stereotiepe gedrag. Zijn vader merkt daarover op: Het is alsof hij geen baas is over zijn eigen denken. Als de dagelijkse rituelen, die voor de goede rust in het gezin zijn ingevoerd, ook maar iets anders verlopen, raakt hij ontroostbaar wanhopig. Op zijn bord mogen de aardappels de groente en het vlees niet raken en de dooiers van zijn spiegelei moeten heel zijn, anders eet Jo niet. De weg naar het ziekenhuis wordt altijd met de trein en de bus afgelegd en dat betekent elke keer “ik zie, ik zie, wat jij niet ziet” en in de bus wil hij staan, ook al zijn er genoeg zitplaatsen, omdat hij de eerste keer in de bus moest staan vanwege de drukte….

Zo breiden de vaste gewoontes zich steeds meer uit naar alle mogelijke bezigheden. De dag bestaat uit een vast schema en laat derhalve geen ruimte over voor onverwachte zaken. Zo zijn Sinterklaas en zijn verjaardag rampzalige feesten: als hij betrokken wordt bij de keuze van zijn kadootjes raakt hij helemaal gefrustreerd omdat hij niet kan kiezen.

Op school gedraagt Jo zich heel rustig. Het valt de leerkrachten wel op dat Jo nooit speelt. Zijn leerachterstand wordt steeds groter, maar men wijt dit aan zijn epilepsie en aan zijn concentratieproblemen.

De lange weg naar de diagnose en hulpverlening

Als Jo acht jaar is, is er eindelijk een huisarts die Jo’s gedrag wel wat vreemd vindt en aangeeft dat verder onderzoek zeker nodig is. De ouders besluiten hem te laten onderzoeken in een Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (C.O.S.). De diagnose “Autisme” komt voor de ouders heel onverwacht. Ze hadden rekening gehouden met een licht mentale handicap, maar deze diagnose komt heel hard aan. Ook nu ondervinden ze weinig steun bij familie en vrienden. Als ze met medewerking van de thuisbegeleider een informatie-avond thuis organiseren, komen er slechts een paar mensen.

Maar de ouders ondervinden veel steun bij de hulpverleners en de V.V.A. (de Vlaamse oudervereniging). Ze leren beter om te gaan met Jo’s gedrag, maar het toekomstbeeld dat hen voor ogen staat blijft moeilijk te aanvaarden. Vooral de vader worstelt met schuldgevoelens en hoopt tegen beter weten in dat Jo, net als alle andere kinderen ooit een normaal leven zal kunnen leiden.

Epiloog

Achteraf bekeken zijn de ouders vijftien jaar van hun leven kwijtgeraakt. Daarin is de periode van verdriet, dat de zwangerschap maar niet lukte, meegerekend. In die tijd zijn de ouders steeds dieper in een isolement geraakt. Toch blijven ze doorgaan met “normale” gezinnen contacten te leggen en willen ze als contactouders voor de V.V.A. andere ouders met autistische kinderen helpen. Door de thuisbegeleiding hebben ze geleerd meer door de ogen van hun zoon te kijken en te begrijpen waarom bepaalde situaties voor hem een ramp zijn. Daardoor is er ook minder stress in het gezin en bloeit Jo langzaam op.

Dit boek biedt zeker herkenning aan ouders van autistische kinderen met een sterk rigide gedrag en is het ook aan te raden voor ouders (in de buurt, vrienden) en leerkrachten die indirect met een dergelijk kind te maken hebben. Al lezend blijf je je verbazen over het feit dat deze mensen zo lang en eenzaam hebben moeten schipperen zonder dat het woord “autisme” ter sprake kwam. Steeds weer klinkt in het boek de teleurstelling van de vader door, een verwijt van “waarom wij ?”, dat later in het boek omkeert naar een gevoel van eigen falen tot in een diepe crisis. De lezer die de vader volgt in zijn verdriet zal het daar ongetwijfeld moeilijk mee hebben, zeker als hij of zij in een dergelijke situatie zit. Als moeder van een zoon met een autistische stoornis mis ik de aanwezigheid van de moeder van Jo. Ze zit besloten in het “wij” van de schrijver en dat komt op mij over als een quasi-eenheid. Hoe heeft zij stand kunnen houden in deze moeilijke levenssituaties en hoe heeft zij het hoofd kunnen bieden aan de crisis van haar man? Maar al deze kritische noten vallen teniet als je bedenkt dat het hier om een dagboek gaat, geschreven door de vader van een autistisch kind.